Institut de Génomique Fonctionnelle de Lyon – ENS de Lyon Equipe Florence Ruggiero – Biologie et pathologies des matrices extracellulaires Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique du tissu conjonctif qui se caractérise essentiellement par des altérations cutanées à savoir une peau fine, vulnérable et hyper-extensible, des défauts de cicatrisation […]
TÉMOIGNAGE GENEVIÈVE I
Entre 20 ans et 35 ans, j’ai eu toutes les chirurgies du genou qui se pratiquaient, de la plus simple arthroscopie aux plus lourdes comme les ostéotomies. Malgré cela et du fait de complications hémorragiques, il a fallu en arriver aux prothèses totales de chaque côté avec même un changement […]
TÉMOIGNAGE MÉZIÈRES, MAI 2015
Le week-end Afsed de la Pentecôte fut pour moi une première dans plusieurs domaines : (belle) région nouvelle à découvrir, mais aussi rencontre de nombreuses personnes à la fois différentes et proches de moi de par la maladie, et enfin approche du fonctionnement de notre association (en tant que nouvelle […]
MOI ET LE SED !
Vivre avec cette maladie ou plutôt avec cette somme de symptômes affectant pas un organe mais plusieurs et la structure même du corps représente un parcours du combattant. Mais un adepte de marche à pied comme moi vous dira que lorsqu’on entreprend une randonnée, celui-ci doit être balisé pour […]
Témoignage PrEduSED février 2015
Témoignage PrEduSED février 2015 Mon témoignage pourrait être le suivant… Je savais déjà en partant que ces quatre jours seraient riches en enseignement. Je n’ai pas été déçue ! Marie-Hélène a orchestré d’une main de maître un planning très riche et varié, sans oublier une attention constante à chacun d’entre […]
RAPPORT MORAL 2014
A.F.S.E.D. (Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos) 67 rue Jules Lecesne, 76600 Le Havre – Tél.: 0820 20 37 33 – Fax: 02 35 42 35 37 Site internet : https://www.afsed.com – E.mail : contact@afsed.com Conseil d’administration Présidente : Marie-Noëlle GAVEAU – Le Havre (76) (soutien téléphonique : 02 35 43 […]