Témoignage PrEduSED février 2015
- Mon témoignage pourrait être le suivant…
Je savais déjà en partant que ces quatre jours seraient riches en enseignement. Je n’ai pas été déçue ! Marie-Hélène a orchestré d’une main de maître un planning très riche et varié, sans oublier une attention constante à chacun d’entre nous.
Mais je me demandais aussi avant mon départ comment nous allions pouvoir surmonter nos difficultés (fatigue, difficultés à porter les valises, à rester assise etc). L’extrême gentillesse de nos deux fils rouges et l’organisation parfaite m’ont vite fait oublier mes inquiétudes sur le plan matériel.
Quant à la dimension humaine, je me demandais comment nous allions pouvoir partager notre vécu, si semblable et si spécifique à chacun. Et là, ce fut vraiment un petit miracle. Dès l’accueil à la gare, je me suis sentie parfaitement bien avec des personnes inconnues et pourtant immédiatement familières. Comme dit Marie-Hélène, le programme « on » ( les ateliers) comme le « off » ( les discussions entre nous pendant les repas, après les ateliers, jusque tard le soir !) nous ont permis de ressentir que nous n’étions pas isolés, même si notre maladie est rare et méconnue, et qu’ensemble, nous sommes plus forts.
Cette dimension humaine, fut pour moi un vrai cadeau. Merci infiniment à toute l’équipe des Massues, à Marie-Noëlle qui a pu aussi nous expliquer davantage comment fonctionnait l’association et a assuré un super reportage photo, à Claire et Valérie, nos fils rouges au dévouement rare, et bien évidemment à Marie-Hélène, que je compare depuis à un phare dans notre parfois bien sombre existence !…
Sophie
