POUR LE TYPE CLASSIQUE ET HYPERMOBILE D'EHLERS-DANLOS
Relabellisation des Centres de Référence en cours juin 2017
Docteur Karelle BENISTAN
<br>Praticien hospitalier</br>
<br>Centre de référence des Syndromes d'Ehlers-Danlos hypermobile et classique</br>
<br>Hôpital Raymond Poincaré</br>
<br>Bâtiment Brézin Porte 203 3ème étage</br>
<br>104, Boulevard Raymond Poincaré</br>
<br>92380 Garches</br>
téléphone : 0033 1.47.10.44.28
<br>fax : 0033.1.47.10.76.33</br>
Pr V. CORMIER-DAIRE Hôpital Necker-Enfants-Malades 149 rue de Sèvres 75015 PARIS tél.0033. 1.42.19.27.13 (secr)
POUR LE TYPE VASCULAIRE D'EHLERS-DANLOS
Centre National de Référence des Maladies Vasculaires Rares
Hôpital Européen Georges Pompidou - 7° étage, pôle B
20/40, rue Leblanc
75908 Paris Cedex 15
<br>
Téléphone secr 00.33.1.56.09.38.81
Téléphone d'urgence : <a href="tel:0033156095040">00 33 1 56 09 50 40</a>
médecin coordinateur du centre de référence :
<br />
Téléphone : <a href="tel:01 56 09 30 66">01 56 09 30 66</a> ou <a href="tel:06 23 30 82 63">06 23 30 82 63</a>
<br />
Secrétariat : <a href="tel:01 56 09 37 15">01 56 09 37 15</a>
</br>
Fax :<a href="tel:01 56 09 20 40"> 01 56 09 20 40</a>
<br />
Email <a href="mailto:contact@maladiesvasculairesrares.com">contact@maladiesvasculairesrares.com</a>
</br>
Secrétariat <a href="mailto:marie-christine.nain@egp.aphp.fr">marie-christine.nain@egp.aphp.fr</a>
</br>
Site Web <a href="www.maladiesvasculairesrares.com" target="_blank">www.maladiesvasculairesrares.com</a>
Afin de coordonner les différentes demandes spécifiques des patients atteints du Syndrome d'Ehlers-Danlos de type vasculaire, une nouvelle organisation est mise en place et dans le même service :
Centre National de Référence des Maladies Vasculaires Rares
Service de Médecine Vasculaire - HTA
Hôpital Européen Georges Pompidou 7° étage, pôle B
20/40, rue Leblanc
75908 Paris Cedex 15
consultation génétique avec le Pr Xavier JEUNEMAITRE<br />
Secrétariat : <a href="tel:01 56 09 50 41">01 56 09 50 41</a><br />
Email <a href="mailto:contact@maladiesvasculairesrares.com">contact@maladiesvasculairesrares.com</a><br />
Site Web <a href="www.maladiesvasculairesrares.com" target="_blank">www.maladiesvasculairesrares.com</a><br />
RV avec le Dr FRANK
Secrétariat : 01 56 09 50 41
Email contact@maladiesvasculairesrares.com
ou Téléphone : 01 56 09 30 51
Email christine.polleux@egp.aphp.fr
En cas d'urgence en dehors des ouvertures de secrétariat,
téléphoner au 01 56 09 30 83 qui pourra vous mettre en contact avec le médecin d'astreinte du service de Médecine Vasculaire
ou demander à joindre le Dr FRANK sur son téléphone portable.
prendre contact initialement avec le secrétariat du Centre National de Référence des Maladies Vasculaires Rares (<a href="tel:01 56 09 50 41">01 56 09 50 41</a>, email <a href="mailto:contact@maladiesvasculairesrares.fr">contact@maladiesvasculairesrares.fr</a>) qui coordonnera avec le <strong>Dr FRANK</strong> l'orientation vers un centre de compétence dépendant du centre de référence.