child_face

SYNDROME D'EHLERS-DANLOS

maladie génétique, rare, orpheline, touchant le tissu conjonctif ou tissu de soutien, par atteinte du collagène.
Lire plus
DSCF3922
IMG_0665

AFSED

Fondée en Février 1997, elle se donne pour objectif (article 2 des statuts).
Conseil Administration

L'AFSED vous présente ses meilleurs voeux pour 2022

Les recommandations SED et COVID-19 ci-dessous dans "Vous trouverez dans le site"

Qui sommes-nous ?

image

Honcode

Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer et non à remplacer la relation qui existe entre le patient et son médecin (ou visiteurs du site). Ces informations ont été certifiées par Honcode.
de quoi s'agit'il?

Vous trouverez dans le site

<a href="">Les patients atteints de SED ne sont pas à risque particulier du fait de leur pathologie génétique.<br /> Suivez les recommandations du gouvernement,<br /><strong>faites-vous vacciner contre le COVID si ce n'est pas encore fait.</strong></a><br /> N’arrêtez pas les traitements.<br /> Signalez vos antécédents médicaux aux médecins qui vous prendraient en charge. Faites-vous vacciner contre la grippe si ce n'est pas déjà fait.<br /> Les facteurs de risque identifiés dans la population générale s’appliquent aux patients atteints de SED (obésité, diabète, pathologies cardio-vasculaires, HTA déséquilibrée, asthme sévère…).<br /> Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : <a href="">www.gouvernement.fr/info-coronavirus </a><br /> du Ministère : <a href=""> https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-infectieuses/coronavirus/</a><br /> ou d’appeler le numéro d’information gratuit : <a href="">0 800 130 000<br /></a>
<a href="">Conférence Internationale sur les SED à PARIS : Mars 2020 :</a>L'AFSED a le plaisir de vous informer de la tenue d'une grande conférence internationale à PARIS au printemps 2020, le 21 mars pour les médecins et le 22 mars 2020 pour les patients et leurs familles.<br /> Toutes les interventions seront en traduites en simultané.<br /> <strong>A cause de l'épidémie de Coronavirus, la conférence est reportée au 7 et 8 novembre 2020.</strong><br /> En cliquant sur le lien ci-après, vous ouvrez votre formulaire d'inscription. <a class="list" href="https://ehlers-danlos-society.regfox.com/paris-2019/" target="_blank" rel="noopener">www.ehlers-danlos-society.regfox.com</a>
Education Thérapeutique du Patient : <br /> apprendre à gérer la maladie, la douleur... <a href="">voir Activités</a> <br /> <br /> La dernière session a eu lieu du 6 au 10 décembre 2021.<strong>- La prochaine session PrEduSED aura lieu du 28 mars au 1er avril 2022, puis du 17 octobre au 21 octobre 2022.</strong> en Hospitalisation complète à la Clinique des Massues 92 rue Edmond Locard LYON 5ème. <br />Adresser les candidatures à la cellule d'admission : <br />Mme I.Perretant 04.72.38.46.18.<br /> <br />
<a href="http://afsed.fr/journee-medicale-2021/">Journée médicale AFSED 2021</a><br /> La journée médicale 2021 a eu lieu le <strong>samedi 20 novembre 2021 </strong> J'ai le plaisir de vous confirmer la tenue de cette journée en présentiel à PARIS.<br /> Avec la participation du Pr Valcourt, du Pr Mirault, du Dr Seinturier. <br /> <a href="http://afsed.fr/journee-medicale-2020/">Journée médicale AFSED 2020</a><br /> La journée médicale annuelle prévue le <strong>samedi 14 novembre 2020 </strong>a du être ajournée à Paris à la plateforme ALLIANCE-MALADIES-RARES au 96 rue Didot PARIS 14ème.<br /><a href="http://afsed.fr/journee-medicale-2019/">Journée médicale AFSED 2019</a><br /> La journée médicale annuelle a eu lieu le samedi 16 novembre 2019 à Paris à la plateforme ALLIANCE-MALADIES-RARES au 96 rue Didot PARIS 14ème.<br /> Intervention du Pr VALCOURT, des DR MICHOT et Dr BENISTAN<br /> Ateliers kiné sur la douleur.<br /> <a href="http://afsed.fr/journee-medicale-2018/">Journée médicale AFSED 2018</a><br /> La journée médicale annuelle a eu lieu à Paris le 17 novembre 2018.<br /> La journée 2017 a eu lieu le 18 novembre 2017 à Paris. <br />
Manifestations SED : <br /> Toutes les manifestations présentielles sont actuellement ajournées.<br /> <a href="">Randoraid de la Loire :</a> le 6 octobre 2019 à Blaison-Gohier (49), <br /> Rendez-vous le 3 octobre 2021 en comité restreint <br />https://randoraiddelaloire.wordpress.com/<br /> <a href="">GROUPAMA marche solidaire Normandie :</a> le 18 mai 2019 à Valmont (76)<br /> <li>Balade solidaire - GROUPAMA - AFSED - 18 mai 2019 : <a href="/wp-content/uploads/2019/05/GROUPAMA-balade-2019-002.jpg" target="_blank" rel="noopener">cliquer ici</a></li>Balades solidaires en 2021 : lieux et dates dispersées pour réduire les rassemblements. <br />