PRÉSENTATION
Le conseil d'administration se constitue de
OBJECTIFS
Fondée en Février 1997, elle se donne pour objectif :
- Aide au malade et à sa famille, orientation vers des médecins spécialistes locaux
- Conseils d'ordre social et soutien psychologique, téléphonique
- Information des malades et de leur famille
- Sensibilisation du corps médical
- Faire connaître la maladie, en particulier auprès des organismes de tutelles et du corps médical, mais aussi au grand public
- Aide aux équipes de recherche concernant les collagènes
- Édition d'un journal, fiches techniques
- Mise en liens des malades entre eux (avec autorisation signée)
- Aide aux équipes de recherches concernant les collagènes et la pathologie (actuellement, plusieurs études sont en cours)
SOUTIEN TÉLÉPHONIQUE ET ÉCOUTE PSYCHOLOGIQUE SUR DEMANDE
CELLULE D'ÉCOUTE
N° d'appel : 0 820 20 37 33
RENSEIGNEMENTS MÉDICAUX
Alliance Maladies rares info services : 01 56 53 81 36
INTERNET
RENSEIGNEMENTS ET SUGGESTIONS
- Bibliographie médicale, informatisée, sur demande des médecins.
- Renseignements médicaux :
Contacter Maladies Rares info Service au 01.56.53.81.36 - Édition d'un "Passeport Européen" destiné à la personne atteinte du SED
à commander à l'AFSED : 67, rue Jules LECESNE 76600 LE HAVRE - Édition du journal "SED l'Info" (3 fois par an plus des newsletters).
- Édition de fiches techniques (à se procurer également au secrétariat).
IMPORTANT : afin de nous encourager, éclairer, édifier... mutuellement, adressez vos témoignages au secrétariat de l'AFSED. MERCI ♥.