AFSED: Internet Site:http://www.afsed.fr
Ehlers-Danlos Syndromes :
The Ehlers-Danlos Syndromes (EDS) are a group of usually inherited connective tissue disorders, caused by faulty synthesis or structure of the collagen.
Common clinical signs:
Joint hypermobility with frequent dislocations or subluxations,
The AFSED
created in February 1997 has the following objectives : – Help for the patients and their family, information, and direction – Make the disorder known – Support EDS medical research – Newsletter, documents,
– — E-mail ,and phone answers – Therapy Education for patients « PrEduSED » – Following
Due to recent global updates with COVID-19 (Coronavirus), The Ehlers-Danlos Society has decided to postpone our European Learning Conference in Paris, France until November 7-8, 2020.
We hope you will still be able to join us on November 7-8, 2020, and all sponsorships and registrations will be
REPERE (Retentissement Professionnel, Psychologique, et de l’ERrance diagnostique dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire
Vous avez le SED Vasculaire? Avez-vous entendu parler de l’étude REPERE ? L’équipe du Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares a ouvert un questionnaire pour mieux connaitre le parcours médical, socioprofessionnel et les difficultes psychologiques des
Réunion parisienne à la direction de
l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris le lundi 25 janvier 2016 pour information sur la prise en charge des patients atteints de syndrome d’Ehlers-Danlos
Voici les nouvelles :
La consultation du Pr Hamonet cesse à l’Hôtel Dieu au 31 août 2016.
Le Centre
Institut de Génomique Fonctionnelle de Lyon – ENS de Lyon
Equipe Florence Ruggiero – Biologie et pathologies des matrices extracellulaires
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique du tissu conjonctif qui se caractérise essentiellement par des altérations cutanées à savoir une peau fine, vulnérable et hyper-extensible, des défauts de cicatrisation