RAPPORT MORAL 2014

A.F.S.E.D. (Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos)
67 rue Jules Lecesne, 76600 Le Havre – Tél.: 0820 20 37 33 – Fax: 02 35 42 35 37
Site internet : https://www.afsed.com – E.mail : contact@afsed.com

Conseil d’administration

  • Présidente : Marie-Noëlle GAVEAU – Le Havre (76)
    (soutien téléphonique : 02 35 43 46 77)
  • Vice-présidente : Marie-Odile ROUSSEL – Péchaudral (47)
    (écoute et rens. adm. : 05 53 49 06 83)
  • Secrétaire : Zakia BEGHDAD – Puteaux (92)
  • Trésorier : Philippe GIRON – Angers (49)
  • Pascal FODIMAN – Puteaux (92)
  • Sophie de MIJOLA – Péchaudral (47)
  • Dr Gabriella GEORGESCO – Tours (37)

Activités Année 2014

  • Aide à la recherche 2014 : 48000€
    Le CA est soucieux de soutenir la recherche dans tous les types de SED.
    20 000€ SED vasculaire (Pr Jeunemaitre)
    20 000€ SED classique (Dr Bonod-Bidaut)
    8 000€ étude VETCOSED (SED hypermobile)
    Appel à projets 2015 : 60 000€.
  • Journées annuelles à la Pentecôte 2014 à Mézières-en-Brenne
    100 participants : momentfort annuel très apprécié.
    Interventions médicales : Dr Albuisson (génétique), Dr Gergescou Dermato, H. Chaumet (psychologie).
  • Ecole SED :
    6ème (3-6avril) et 7ème(11-14 sept) session PrEduSED
    Responsable M.H. Boucand
    Projet très novateur initié par l’AFSED. Le bilan du fonctionnement à 4 ans sera fait par la HAS.
  • Soutien à la personne
    Pour des transports, appareillages ou pour venir au week-end, pour les prestations non prises en charge par d’autres organismes, sur demande (discrète) auprès d’un membre du Conseil d’administration.
  • Manifestations pour faire connaître la maladie et rapporter des fonds :
    – Marche Anne Angers-La Rochelle
    – Marche GROUPAMA Loire en juin
    – 15ème rando-raid de la Loire (1er Dimanche d’Octobre), Reprise par l’équipe Guerrier
    – Marche GROUPAMA Normandie en septembre
    – Expo-vente de Lyon (Novembre 2014)
    – Vide-greniers , vente d’objets divers
    – Collectes lors de mariages, obsèques
    – Participation au Téléthon (Décembre)
  • Rencontre avec le Pr Jeunemaitre et son équipe du HEGP Paris – Centre de référence SEDv
  • Centre de référence SED hypermobile et classique à Garches :
    Les patients n’obtiennent plus de RDV : 600 dossiers en attente. Lettre au Ministère en septembre 2014.

Activités habituelles de l’AFSED

  • Cellule Ecoute
    Marie-Odile ROUSSEL : Tél. : 05 53 49 06 83, Fred Canovas
  • Forum
    Fred Canovas
  • Conseils médicaux
    Marie-Hélène BOUCAND : Port. : 06 86 85 10 10, mail : m.h.boucand@wanadoo.fr
  • Soutien psychologique
    Marie-Noëlle GAVEAU-GLANTIN : Tél. : 02 35 43 46 77
  • Page Facebook pour AFSED
    Séverine Georges
  • Handicherche
    Moteur pour vos recherches sur Internet : l’AFSED arrive 2ème au nombre des points (Séverine Georges).
  • Réunions CA
  • Documents remis à jour et réimprimés
    triptyques, livret, passeport, fiche scolaire, fiche PrEduSED, Mme Sédulon, Journal (espacement des publications lié à la difficulté de mise en page), documents sur demande.
  • Site internet
    www.afsed.com avec Label HON des sites de santé : Nasser Beghdad
  • Remaniement du fichier des adhérents
    Pour l’envoi d’informations régulières : Merci de nous transmettre vos changements de coordonnées et de mails.
  • Participation aux rencontres
    Congrès médicaux et autres, européens, Eurordis, génétique et psy, inauguration de l’Institut imagine, Alliance nombreuses rencontres (Zakia Beghdad nous représente et est promue au CA de l’Alliance Maladies Rares).

Projets 2015

  • Soutenir la recherche grâce aux fonds récoltés +++
    appel à projets 2015 : 60 000€
  • Conseil scientifique janvier 2015
  • « Ecole SED » : éducation thérapeutique du patient SEDchangement de formule à la semaine avec moindre coût financier pour l’asso et humain pour les intervenants. avec hospitalisation de jour à la Clinique des Massues
  • Audit de l’AP-HP concernant le dysfonctionnement du Centre de Référence de Garches
  • Congrès international prévu en mai 2016 à New York redéfinition des types SED
  • Congrès « Myology » mars ou mai 2016 avec intervention sur la douleur SED et symposium médical en parallèle de l’AFSED
  • Proposition d’une Journée médicale en 2016 à Paris (le we de Pentecôte est déjà occupé)
  • Le Rando-Raid de la Loire (équipe Guerrier)
  • L’expo-vente de Lyon fin 2015
  • News internet mensuelles

APPEL aux forces vives ! Nous avons besoin de vous.

REMERCIEMENTS à tous les membres du CA, à ceux qui nous rejoindront, à tous ceux qui nous aident « forces vives » et autres bénévoles.

Avis aux bonnes volontés et aux talents qui peuvent nous aider à continuer ensemble pour l’AFSED.

Marie-Noëlle Gaveau-Glantin

 

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