Témoignage de Patricia

Ma fille Carole est atteinte du Syndrome d’Ehlers Danlos type III.
Par rapport à tous les témoignages que je lis depuis des années, ma fille pour l’instant s’en sort pas trop mal, ses études sont une réussite ( elle travaille dans une banque).

La chance que nous avons eue c’est que cela a été diagnostiqué à 15 ans et que nous n’avons jamais écouté les médecins et les chirurgiens qui voulait l’opérer de toutes ses luxations (les 2 épaules, hanches, doigts des pieds et des mains, les vertèbres, les genoux, poignets, les chevilles etc). De plus, nous avons fait disparaître de la sécurité sociale la mention de la maladie de Carole pour qu’elle puisse un jour rentrer dans la fonction publique ou autres.
Carole est très portée sur la culture du Bouddhisme et lorsqu’elle à une vertèbre déplacée, elle fait quelques mouvements et se remet elle même en place.

Carole est très active et à une excellente hygiène de vie, elle dort beaucoup, mange très lentement : 1 heure pour chaque repas car elle à d’énormes difficultés à digérer que ce soit l’estomac ou les intestins. Elle mange très peu de viande, mais beaucoup de fruits et de légumes.

Carole est une battante, elle ne se plaint jamais et ne parle pas de sa maladie, nous savons que ma mère en est aussi atteinte.

Carole vit avec son petit ami qui a bien compris sa maladie il lui fait pratiquement tout le ménage dans la maison et aussi le repassage (nous avons toujours refusé que Carole fasse le ménage à la maison et laissé place à la lecture et au dessin car elle a fait les beaux- arts en plus de ses études (elle a vendu ses tableaux à bon prix.)

J’ai une fille extraordinaire ! En plus de son intelligence, de sa gentillesse, elle est très jolie.
Patricia MECHINEAU (une maman qui adore sa fille)