RAPPORT MORAL 2018

Rapport moral 2018
A.F.S.E.D. (Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos)
67 rue Jules Lecesne – 76600 Le Havre – Tél. : 0820 20 37 33 – Fax : 02 35 42 35 37
Site internet : https://www.afsed.com E.mail : contact@afsed.com

Conseil d’administration :
Présidente : Marie-Noëlle GAVEAU-Le Havre (76) (soutien téléphonique : 02 35 43 46 77
Secrétaire : Zakia BEGHDAD-Puteaux (92)
Trésorier : Gilles GUENOT-Puiseaux (45)
Administrateur : Nathalie GENDREAU (75)
Administrateur : Brigitte LEMAN (49)
Dr Gabriella GEORGESCO- Tours (37)

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Activités Année 2018
Aide à la recherche 2018: Le CA est soucieux de soutenir la recherche dans tous les types de SED. Décalage dans le temps entre vote des fonds, signature de la convention par 2 ou 3 parties, facture administrative pour bonne attribution de la subvention et paiement effectif Versement en 2016 : 38 000€ Versement en 2017 : 88 000€ (En 2017 : 8000€ VETCOSED, 50 000€ Pr Jeunemaitre) Versement en 2018 : 39 120€
Promesse subventions en 2018 : 126 620 € En 2018, promesse au Pr Jeunemaitre SEDv par Claire Guerrier Asso DAVID 55 000€ :27 500€ 09.2018, 27 500€ 03.2019
Appel à projets de recherche en janvier 2018 : 6 projets ont été déposés, 3 ont été subventionnés Projet MICHOT -BENISTAN recherche gènes SEDh 40 000€ 1er vers.26.04.19 : 20 000€ Projet VALCOURT SEDc : 10 000€ vers. 10 000€ 27.06.18 Projet MALFAIT suite divers SED et douleur 20 000€ 1er vers. 07.05.19
Aide à la rédaction d’article sur l’Education Thérapeutique PrEduSED avec la participation de l’AFSED Les Massues LYON Dr Chaléat 1620€
Journée annuelle et AG 17/11/2018 Paris Intervention du Dr F. RUGGEIRO sur les recherches en cours sur le SED classique Lyon, du Dr J. Albuisson sur l’enquête SED vasculaire « étude REPERE » HEGP, prise en charge de la douleur par kinésithérapie Mme de Brito, Mr Abichid avec démonstrations. AG approbation rapport moral et rapport financier 2017 à l’unanimité,
Réunion-rencontre avec les autres assos SED à l’initiative de l’AFSED, avec le projet de rapprocher les diverses associations SED qui ont des actions différentes et même des références diverses en un seul Collectif pour parler ensemble aux responsables des centres de référence, à l’AP-HP, aux députés en charge de la commission Maladies rares, à l’ALLIANCE, à EURORDIS sur le devenir des centres de Référence et les problèmes complexes posés par le diagnostic et la prise en charge des SED.
Manifestations pour faire connaître la maladie et rapporter des fonds :
– Marches GROUPAMA Pays de Loire, Normandie en juin
– Marche GROUPAMA remise des chèques en septembre
– 19ème rando-raid de la Loire (1er Dimanche d’Octobre), équipe Guerrier
– Vide-greniers, collectes lors de mariages, obsèques, Vente d’objets divers, collecte régulière d’INNER WHEEL Saintonge
– Participation au Téléthon, à la Marche des Maladies Rares (annulée en Décembre: problème de sécurité des participants)

Centre de référence SED hypermobile et classique à Garches: RDV :nombreux dossiers en attente. Rencontre avec le Dr Bénistan responsable du centre de référence SED non vasculaire à Garches. Centre Constitutif du Pr Cormier-Daire à Necker-Enfants malades pour les enfants SED non vasculaire et Dr Bénistan à Garches pour les adultes.
Début d’un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour les SEDv auquel l’AFSED est associé. Début d’un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour les SED NV auquel l’AFSED n’ est pas associé
Centre de référence SED vasculaire à l’Hôpital Européen Georges Pompidou :participation à la Journée annuelle du service (mars 2017), participation au PNDS.
Conseil Scientifique réuni le 24/05/2018. Appel à projets 2018 par l’aFSED :Exposé des projets et choix du CS. Actualisation et signature de la charte pour 4 ans
Le point sur les projets de recherche en cours, sur les centres de Référence qui reçoivent les patients, Prochain CS en 2020. La mise en route des projets étant différée pour raison administrative, les projets doivent être suffisamment avancés pour faire un bilan intermédiaire.
Réunions Filières nombreuses Filière FAVAmulti (réunion annuelle 22.06.17, réunions mensuelles de Copilotage), Filière Tête et Cou, Filière Métabolique, Filière OSCAR
Réunions en région : Lille (médico-social en mai), Rennes (médico-social en novembre), réunions Alliance en Normandie (octobre)
Réunions en Europe : relance du projet de fédération européenne notamment avec allemands, belges et finnois, Réunion annuelle EURORDIS à Vienne (mai 2018) : politique européenne de santé, sortie des médicaments orphelins, projets de recherche transfrontaliers pour augmenter le nombre des patients et rendre les essais concluants, pour définir des centres d’excellence au niveau européen pour les maladies rares.
Déploiement de la nouvelle classification des SED en 13 types complexe pour les patients, plus aidant pour les cliniciens et les chercheurs : tous les types ont une définition génétique sauf le SEDh
Réunions GROUPAMA : L’AFSED est présente à chaque fois : remise des prix de recherche (février Paris), AG (avril), Marches de Solidarité (juin), remise des chèques dans les diverses fédérations (septembre)
Réunions diverses : Alliance Rime mensuelle, réunions de bureau, de CA (Z. Beghdad), réunion des présidents (janvier),

Activités habituelles de l’AFSED

News par courriel mensuelles ou plus fréquentes si l’actualité l’exige
envoi plus espacé par courrier postal pour les adhérents sans adresse mail
Cellule Ecoute : Le N° 0820 20 37 33 oriente sur l’Alliance Info Service pour les questions médicales et Zakia Beghdad assure les questions liées à l’association..
Réunions CA régulières
Journal (3 fois par an sur sujets de fond et activités de l’association),
Site internet :www.afsed.com Label HON des sites de santé
Fichier des adhérents :Pour l’envoi d’informations régulières :Merci de nous transmettre vos changements de coordonnées adresses, téléphones et mails.
Participation aux rencontres
Congrès médicaux et autres, européens, EURORDIS, INSERM, Alliance nombreuses rencontres (Zakia Beghdad nous représente et est promue au bureau restreint de l’Alliance Maladies Rares)
Pour mémoire MNG 40 réunions ou journées de travail en 2018.

Projets 2018
– Soutenir la recherche grâce aux fonds récoltés +++ financement
– Appel à projets en janvier 2018 à hauteur de70 000€
– Conseil scientifique plutôt en 2020
– « Ecole SED » : éducation thérapeutique du patient SED changement de formule à la semaine avec moindre coût financier pour l’asso et humain pour les intervenants. avec hospitalisation de jour ou complète à la Clinique des Massues, participation biannuelle comme « Fil Rouge » pendant une semaine
– News internet régulières
– Restructuration du site internet à poursuivre
– Impression du nouveaux triptyques pour mise à jour des données

BILAN : notoriété, ancienneté de notre association, c’est l’association de Référence SED, nous travaillons conjointement avec d’autres assos SED plus petites
APPEL aux forces vives ! Nous avons besoin de vous.
REMERCIEMENTS : A tous les membres du CA, à ceux qui nous rejoindront, à tous ceux qui nous aident « forces vives » et autres bénévoles.

Avis aux bonnes volontés et aux talents qui peuvent nous aider à continuer ensemble pour l’AFSED.

Marie-Noëlle Gaveau-Glantin

adminafsed