Rapport moral 2016
A.F.S.E.D. (Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos)
67 rue Jules Lecesne – 76600 Le Havre – Tél. : 0820 20 37 33 – Fax : 02 35 42 35 37
Site internet : https://www.afsed.com E.mail : contact@afsed.com
Conseil d’administration :
Présidente : Marie-Noëlle GAVEAU-Le Havre (76) (soutien téléphonique : 02 35 43 46 77
Secrétaire : Zakia BEGHDAD-Puteaux (92)
Pascal FODIMAN-Puteaux(92)
Gilles GUENOT-Puiseaux (45)
Dr Gabriella GEORGESCO- Tours (37)
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Activités Année 2016
Aide à la recherche 2016: Le CA est soucieux de soutenir la recherche dans tous les types de SED. Pour mémoire, l’appel à projets était de 60 000€, Décalage dans le temps entre vote des fonds, signature de la convention par 2 ou 3 parties, facture administrative pour bonne attribution de la subvention et paiement effectif Versement en 2016 : 38 000€ 20 000€ Etude REPERE SED vasculaire Dr ALBUISSON HEGP avenant 23-1-17, 2ème vers.10 000€ 24-1-17 20 000€ Etude SED Classique Dr RUGGIERO Lyon(convention signée 4-3-16, 1er vers 15 000€1-4-16, 2ème vers.5-17 30 000€ Pr MALFAIT Etude des mécanismes de la douleur dans les SED conv27-11-15, adm30-12-16, 1er vers26-4-16, 2ème22-3-17 Versement en 2017 : 88 000€ Pour mémoire en 2015 8 000€ étude VETCOSED (SED hypermobile)(oct.2016) 20 000€ SEDvasculaire (Pr Jeunemaitre) 20 000€ SED classique (Dr Bonod-Bidaut) En 2017 : 8000€ VETCOSED, 50 000€ Pr Jeunemaitre
Organisation du Symposium de Lyon 17 mars 2016:en lien avec l’AFM, 9 intervenants, haut niveau.
Journée annuelle et AG 23/04/2016 Paris Interventions du Dr Syx projet de recherche sur la douleur, exposé de MmeVarnet application VIMARARE, Dr Lahlou-Laforêt Projet REPERE
Ecole SED : 10ème et 11èmesession PrEduSED Responsable M.H. Boucand Projet novateur initié par l’AFSED. Le bilan du fonctionnement à 4 ans est fait par l’ARS avec transfert de responsabilité et hospitalisation complète.
Réunion-rencontre avec les autres assos SED 18 octobre 2016 à l’initiative de l’AFSED, les responsables des centres de référence, l’AP-HP, les députés en charge de la commission Maladies rares, ALLIANCE, EURORDIS sur le devenir des centres de Référence
Manifestations pour faire connaître la maladie et rapporter des fonds :
- Marches GROUPAMA Ardennes en juin, Marche GROUPAMA Normandie en septembre
- Marche Anne, Christine (Angers)
- “Les Oies Sauvages” à St-Malo restauration vieux gréement, gains au profit de l’AFSED
- Raid Auvergne-Anjou (sur 3 jours avant le randoraid), Trail du Sancy
- 17ème rando-raid de la Loire (1er Dimanche d’Octobre), équipe Guerrier
- Expo-vente de Lyon, Pièce de théâtre (Angers)
- Vide-greniers, collectes lors de mariages, obsèques, Vente d’objets divers, collecte régulière d’INNER WHEEL Saintonge
- Participation au Téléthon, mais annulation de la Marche des Maladies Rares (Décembre : contexte des attentats)
Centre de référence SED hypermobile et classique à Garches: RDV :nombreux dossiers en attente. Après lettre au Ministère en septembre 2014. Audit en janvier avec l’AP-HP.
Réunion de toutes les assos SED en janvier 2016 pour projet de relabellisation du C de réf et
Début d’un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) auquel l’AFSED est associé.
Conseil Scientifique réuni le 23/06/2016. Actualisation et signature de la charte pour 4 ans
Septembre : envoi des chartes non encore signées, Prochain CS en juin 2017
Réunions Filières nombreuses Filière FAVAmulti, Filière Tête et Cou, Filière Métabolique, Filière OSCAR
Activités habituelles de l’AFSED
News par courriel mensuelles ou plus fréquentes si l’actualité l’exige
envoi plus espacé par courrier postal pour les adhérents sans adresse mail
Cellule Ecoute : Le N° 0820 20 37 33 oriente sur l’Alliance Info Service pour les questions médicales et Zakia Beghdad assure les questions liées à l’association..
Réunions CA régulières
Documents remis à jour et réimprimés : documents sur demande.
Journal (2 fois par an sur sujets de fond),
Site internet :www.afsed.comLabel HON des sites de santé : Nasser Beghdad restructuration en cours en 2016, réouvert en 2017.
Fichier des adhérents :Pour l’envoi d’informations régulières :Merci de nous transmettre vos changements de coordonnées adresses, téléphones et mails.
Participation aux rencontres
Congrès médicaux et autres, européens, EURORDIS, INSERM, Alliance nombreuses rencontres (Zakia Beghdad nous représente et est promue au bureau restreint de l’Alliance Maladies Rares)
Pour mémoire MNG 42 réunions ou journées de travail en 2016.
Projets 2017
– Soutenir la recherche grâce aux fonds récoltés +++ financement
– Conseil scientifique juin 2017
- « Ecole SED » : éducation thérapeutique du patient SED changement de formule à la semaine avec moindre coût financier pour l’asso et humain pour les intervenants. avec hospitalisation de jour ou complète à la Clinique des Massues
- Dossier de Relabellisation du Centre de Référence de Garches avec financement en hausse
- Suite au Congrès international en mai 2016 à New York redéfinition des types SED
- Proposition d’une Journée médicale en 2017 à Paris (le we de Pentecôte était déjà occupé)
- Le Rando-Raid de la Loire (équipe Guerrier).
- L’expo-vente de Lyon fin 2017
- News internet régulières
- Restructuration du site internet
BILAN : notorièté, ancienneté de notre association, c’est l’association de Référence SED, nous travaillons conjointement avec d’autres assos SED plus petites
APPEL aux forces vives ! Nous avons besoin de vous.
REMERCIEMENTS : A tous les membres du CA, à ceux qui nous rejoindront, à tous ceux qui nous aident « forces vives » et autres bénévoles.
Avis aux bonnes volontés et aux talents qui peuvent nous aider à continuer ensemble pour l’AFSED.
Marie-Noëlle Gaveau-Glantin
