RAPPORT MORAL 2015

A.F.S.E.D. (Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos)
67 rue Jules Lecesne, 76600 Le Havre – Tél.: 0820 20 37 33 – Fax: 02 35 42 35 37
Site internet : https://www.afsed.com – E.mail : contact@afsed.com

Conseil d’administration

  • Présidente : Marie-Noëlle GAVEAU – Le Havre (76)
    (soutien téléphonique : 02 35 43 46 77)
  • Secrétaire : Zakia BEGHDAD – Puteaux (92)
  • Trésorier : Philippe GIRON – Angers (49) jusqu’à fin 2015
  • Administrateur : Pascal FODIMAN – Puteaux (92)
  • Administrateur : Gilles GUENOT- Puiseaux (45)
  • Dr Gabriella GEORGESCOU – Tours (37)

Activités Année 2015

  • Aide à la recherche 2015 : 70 000€ de fonds investis par l’AFSED
    Le CA est soucieux de soutenir la recherche dans tous les types de SED. Pour mémoire, l’appel à projets était de 60 000 € (nous avons réussi à investir 10 000€ de plus que prévu initialement). Des experts indépendants ont conseillé le CA, les membres de notre CS étant en conflit d’intérêt.
    – 20 000 €, Étude REPERE SED vasculaire, équipe du Dr ALBUISSON (HEGP),
    – 20 000 €, Étude moléculaire SED classique, équipe du Dr RUGGIERO (Lyon),
    – 30 000 €, Étude des mécanismes de la douleur dans les SED, équipe du Pr MALFAIT (Gand).
    Pour mémoire en 2015 :
    – 8 000 €, Étude VETCOSED (SED hypermobile),
    – 20 000 €, SED vasculaire, équipe du Pr JEUNEMAÎTRE,
    – 20 000 €, SED classique, Équipe du Dr BONOD-BIDAUD.
  • Journées annuellesElles se sont déroulées pendant le week-end de la Pentecôte 2015, à Mézières-en-Brenne :
    – 65 participants,
    – moment fort annuel très apprécié,
    – Interventions du Dr BONOD-BIDAUD sur le projet de recherche SED classique, et d’Alain DONNARD de l’Alliance Maladies Rares.
  • Ecole SED
    – 8ème et 9ème sessions du PrEduSED, responsable Dr Marie-Hélène BOUCAND sur le projet initié par l’AFSED,
    – Le bilan du fonctionnement à 4 ans est fait par l’ARS et reconduit avec des modalités un peu différentes : Hospitalisation de jour ou à la semaine.
  • Soutien à la personne
    Subventions mises en place pour :
    – la prise en charge des frais transports (par exemple pour venir aux journées nationales week-end), des appareillages,
    – les prestations non prises en charge par d’autres organismes
    Elles sont décidées par le CA, sur demande auprès d’un membre du Conseil d’administration.
  • Manifestations pour faire connaître la maladie et rapporter des fonds :
    – Marches GROUPAMA Aube, Pays de Loire (juin),
    – Marche GROUPAMA en Normandie (septembre),
    – Marche d’Anne Angers-La Rochelle
    – 16ème rando-raid de la Loire (1er Dimanche d’Octobre), organisé par l’équipe Guerrier
    – Expo-vente de Lyon (21 et 22 Novembre 2015),
    – Vide-greniers (Véronique à Cholet), collectes lors de mariages, obsèques,
    – Vente d’objets divers, collecte régulière d’INNER WHEEL Saintonge,
    – Participation au Téléthon, mais annulation de la Marche des Maladies Rares (Décembre) pour des raisons de sûreté.
  • Centre de référence SED hypermobile et classique à Garches
    Les patients n’obtiennent plus de RDV : de nombreux dossiers restent en attente :
    – Lettre au Ministère en septembre 2014,
    – Audit de l’AP-HP,
    – Convocation de toutes les associations en relation avec le SED en janvier 2016 pour projet de relabellisation du Centre de référence, et
    – Début d’un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) auquel l’AFSED est associée.
  • Conseil Scientifique
    – S’est réuni le 19/01/15,
    – Le suivant est programmé en juin 2016.
  • Réunions Filières
    – Réunions bimensuelles, appelées Comités de Pilotage pour mise au point du réseau européen de Centres de référence, des centres d’Outre-mer, du Tour de France des centres de compétence, du projet de soutien psychologique des patients atteints de maladies vasculaires rares, préparation de la Journée annuelle de chaque filière et inter-Filières
    – Les Filières FAVAmulti, Tête et Cou, et bientôt la Filière Métabolique.

Activités habituelles de l’AFSED

  • News par courriel
    – Édition mensuelle réservée aux adhérents à jour de leur cotisation, plus fréquentes si l’actualité l’exige,
    – Édition papier avec envois plus espacés, par courrier postal, pour les adhérents sans adresse mail.
  • Conseils médicaux
    Contact : Marie-Hélène BOUCAND
  • Cellule Écoute
    Réorganisation après la démission en 2015 de Madile Roussel. Pour des raisons de rationalisation de la gestion de la ligne, le n° 0820 20 37 33 comporte deux options :
    – orientation sur le n° de téléphone de l’Alliance Info Service, avec prise en charge par des médecins pour les questions médicales,
    – Zakia BEGHDAD assure les questions liées à la gestion de l’association (demandes d’informations non médicales).
  • Réunions CA
    – 4 réunions en 2015
    – Les CR sont le plus souvent édités dans la journée
  • Mise à jour de la documentation
    – Affiches réimprimées,
    – Documents sur demande,
    – Journal (2 en 2015) édition électronique et papier pour les adhérents à jour de leur cotisation
  • Site internet
    www.afsed.com,
    – Label HON des sites de santé,
    – Contacts : Joseph TSAI, Nasser BEGHDAD,
    – réunion en novembre pour mise à jour.
  • Plateforme de gestion des adhérents
    – Application informatique GALETTE : accès par http://galette.afsed.org),
    – Accès sécurisé avec (identifiant et mot de passe) pour les adhérents (permet de consulter et modifier son profil, et de vérifier l’état des cotisations),
    – Envoi de courriels et d’informations régulières (Newsletters, rappels de cotisation),
    – Responsable Pascal Fodiman qui répond par mail (webmestre@afsed.org) à toute sollicitation,
    – Penser à nous informer de vos changements de coordonnées, si vous ne le faites pas vous-même directement sur le site,
    – écrire lisiblement pour éviter les erreurs de transcription.
  • Participation aux rencontres
    – Congrès médicaux Génétique et psy , congrès SED à Lyon, congrès de portée européenne : EURORDIS, Journée INSERM, Journée annuelle du Centre de référence vasculaire
    – Alliance Maladies Rares (AMR) : rencontres hebdomadaires (RIME, CA, commissions…) auxquelles participe Zakia BEGHDAD, qui y représente l’AFSED. Elle fait partie du CA de l’AMR,

Projets 2016

  • Poursuite des subventions aux projets de recherche sur le SED engagés en 2015 (rappel : 70000€ engagés en 2015), grâce aux fonds récoltés,
  • Conseil scientifique : juin 2016,
  • « École du SED » : éducation thérapeutique du patient SED, changement de formule à la semaine avec réduction des coûts financiers pour l’association, et optimisation des ressources pour les intervenants. Principe de l’hospitalisation de jour à la Clinique des Massues, qui consolide la prise en charge par le corps médical,
  • Dossier de re-labellisation du Centre de Référence de Garches avec des financements en hausse pour 2018,
  • Congrès international (mai 2016) à New York redéfinition des types SED. L’AFSED y sera représentée,
  • Congrès « Myology 2016 » en mars 2016 à Lyon,
  • Symposium médical 17/03/16 dans le cadre du congrès MYOLOGY 2016. L’AFSED organise en présence de nombreux experts invités. Elle y invite les autres associations sur le SED et ses adhérents,
  • Proposition d’une Journée médicale en 2016 à Paris (le WE de Pentecôte est déjà réservé pour un autre évènement),
  • Le Rando-Raid de la Loire (équipe Guerrier),
  • L’expo-vente de Lyon fin 2016,
  • News internet mensuelles et journal du SED (selon ressources).

APPEL
Merci aux bonnes volontés et forces vives de nous rejoindre ! Nous avons besoin de vous, de votre énergie, de vos compétences.

REMERCIEMENTS
À tous les membres du CA, à ceux qui nous rejoindront, à tous ceux qui nous aident bénévolement, qui participent à l’organisation d’évènements, à tous nos adhérents et donateurs.

Marie-Noëlle Gaveau-Glantin
Présidente de l’AFSED

 

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