A.F.S.E.D. (Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos)
67 rue Jules Lecesne, 76600 Le Havre – Tél.: 0820 20 37 33 – Fax: 02 35 42 35 37
Site internet : https://www.afsed.com – E.mail : contact@afsed.com
Conseil d’administration
- Présidente : Marie-Noëlle GAVEAU – Le Havre (76)
(soutien téléphonique : 02 35 43 46 77) - Vice-présidente : Marie-Odile ROUSSEL – Péchaudral (47)
(écoute et rens. adm. : 05 53 49 06 83) - Secrétaire : Zakia BEGHDAD – Puteaux (92)
- Trésorier : Philippe GIRON – Angers (49)
- Pascal FODIMAN – Puteaux (92)
- Anne-Sophie GUENEGUES – Bernay (27)
- Sophie de MIJOLA – Péchaudral (47)
- Dr Gabriella GEORGESCO – Tours (37)
Activités Année 2013
- Week-end convivial et médical à la Pentecôte 2013 à Singleyrac (Périgord)
80 participants : moment fort annuel très apprécié. - Soutien à la personne
Pour des transports, appareillages ou pour venir au week-end, pour les prestations non prises en charge par d’autres organismes, sur demande (discrète) auprès d’un membre du Conseil d’administration. - Ecole SED session PrEduSED
Responsable : Marie-Hèléne BOUCAND
(4ème et 5ème session en 2013) : Mise en place du projet très novateur - Manifestations pour faire connaître la maladie et rapporter des fonds :
Grande mobilisation cette année 2013 des forces vives de l’AFSED : un grand merci à tous et toutes !
– Course marathon de Lille Emeline Nys
– Course des étudiants de Tournus Séverine Georges
– Course des héros à Paris Richard et Valérie Demeaux
– 14ème rando-raid de la Loire (1er Dimanche d’Octobre), Reprise par l’équipe Guerrier
– Concert de chorale Mélodièse à Roubaix (Emeline Nys)
– Expo-vente de Lyon (Novembre 2013)
– Vide-greniers, vente d’objets diverses
– Participation au Téléthon (Décembre) - Rencontre avec le Pr Jeunemaitre et son équipe du HEGP Paris –
Centre de référence SED vasculaire
Rencontre novembre 2013 - Rencontre avec le Pr Germain et son équipe (Garches) –
Centre de référence SED hypermobile et classique
Réunion SED à Garches en novembre 2013 - Réunion du Conseil Scientifique de l’AFSED le 27 novembre 2013 à Paris
Sous la présidence du Pr Plauchu.
Présentation des équipes, des centres de compétence pour le SED vasculaire, des recherches en cours et en projet.
Projets de recherche pouvant demander l’aide financière de l’AFSED.
Activités habituelles de l’AFSED
- Cellule Ecoute
Marie-Odile ROUSSEL : Tél. : 05 53 49 06 83, Fred Canovas - Forum
Fred Canovas - Conseils médicaux
Marie-Hélène BOUCAND : Port. : 06 86 85 10 10, mail : m.h.boucand@wanadoo.fr - Soutien psychologique
Marie-Noëlle GAVEAU-GLANTIN : Tél. : 02 35 43 46 77 - Page Facebook pour AFSED
Séverine Georges - Handicherche
Moteur pour vos recherches sur Internet : l’AFSED arrive 2ème au nombre des points (Séverine Georges). - Réunions CA
23/02, 17/05, 09/11. - Documents édités
Journal (espacement des publications lié à la difficulté de mise en page), documents sur demande. - Site internet
www.afsed.com avec Label HON des sites de santé : Nasser Beghdad - Remaniement et mise à jour du fichier des adhérents
Pour l’envoi d’informations régulières : Merci de nous transmettre vos changements de coordonnées et de mails. - Participation aux rencontres
Congrès médicaux et autres, européens, Eurordis, Alliance (Zakia Beghdad).
Projets 2014
- Soutenir la recherche grâce aux fonds récoltés +++ 48 000€
- Continuer les rencontres de week-end annuellement (Pentecôte 2015 : Sologne)
(je vous rappelle que l’Association prend en charge les 2/3 du coût du week-end) - « Ecole SED » : éducation thérapeutique du patient SED sessions en avril et sept 2014
- La marche d’Anne mai 2014
- Course des héros impossible du fait de la santé de Valérie
- Le Rando-Raid de la Loire (Repris par équipe Guerrier)
- L’expo-vente de Lyon fin 2014
- News internet mensuelles
- Aide à Kanchan : fillette népalaise de 10 ans atteinte du SED
- Réunir un conseil scientifique
APPEL aux forces vives ! Nous avons besoin de vous.
REMERCIEMENTS A tous les membres du CA, à ceux qui nous rejoindront, à tous ceux qui nous aident « forces vives » et autres bénévoles.
Avis aux bonnes volontés et aux talents qui peuvent nous aider à continuer ensemble pour l’AFSED.
Marie-Noëlle Gaveau-Glantin
