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Témoignages école du SED
- Témoignages de nos deux accompagnantes que vous pouvez diffuser sans difficultés et qui remercient bien tout le monde.
Petit mot pour encourager les aidants :Témoignage de Laurence
Merci au PreDuSED pour m’avoir donner l’occasion de partager avec une autre maman les difficultés rencontrées en tant que mère d’une jeune adulte atteinte du SED. Le témoignage des autres participants est essentiel à la compréhension de la maladie et des répercussions sur la vie quotidienne du malade et de l’entourage.
Les apports dans différents domaines tels que médical (connaissance du SED), paramédical (kiné, ergo, psychologue), social (démarches MDPH…) permettent de repartir avec des outils et des clés pour une prise en charge optimum.
Ce séjour fut un grand moment de partages et d’émotions entre tous les participants (malades, accompagnateurs, organisatrices, intervenants).
Merci aux organisatrices pour leur écoute et leur soutien avant, pendant et après le séjour.
Témoignage de Corinne
J’ai eu la chance de participer, en tant qu’accompagnante (maman d’une jeune fille de 18 ans atteinte d’un SED hyper mobile), à la session PREDUSED de septembre 2013, au centre des Massues.
Un grand merci à L’AFSED d’organiser ces sessions ! Rencontrer d’autres personnes atteintes par ce syndrome et pouvoir échanger et partager avec elles, être informé par des spécialistes (généticien, rhumatologue, kinésithérapeute, ergothérapeute….) sur la pathologie, les symptômes, les handicaps que cela engendre, les moyens d’y “faire face” et d’organiser sa vie quotidienne pour vivre le plus sereinement possible, être informé des moyens de reconnaissance sociale et de prise en charge de tout ce qui gravite autour de cette pathologie, être reconnu et aidé par toute une équipe de soignants accueillants, disponibles, vigilants, à l’écoute, soucieux de vous apporter le plus d’éléments possibles pour vous permettre de comprendre, d’apprivoiser et d’auto-gérer le mieux possible ce que vous vivez dans votre corps, vos entrailles, votre cœur… c’est vraiment important, bénéfique, rassurant, enrichissant, aidant… et aussi de partager tous ensembles ces quelques jours et de pouvoir tout simplement échanger des moments de vie entourés de personnes qui ressentent les mêmes difficultés.
Merci beaucoup, on se sent moins “seul”, on se sent plus fort, on a envie d’être plus “vivant” et de trouver la force de mettre en place des choses (médical, social, relationnel…) pour vivre plus sereinement malgré les divers obstacles, handicaps et aléas du SED.
