Etude VETCOSED : Appel à participation

Etude VETCOSED : Appel à participation

Etude VETCOSED
Bénéfice du port de vêtement compressif (modèle Cicatrex SED)
pour les patients atteints de SED de type hypermobile
Inclusion dans l’étude jusqu’en novembre 2017.
Concernant des patients atteints de SED hypermobile
avec instabilité d’une ou deux épaules et un syndrome d’hypermobilité articulaire.
Fabrication du gilet (1mois), étude avec

Lire plus
Etude VETCOSED : Appel à participation

Etude VETCOSED : Appel à participation

Etude VETCOSED
Bénéfice du port de VETement COyndrome d’mpressif (modèle Cicatrex SED)
pour les patients atteints de SED de type hypermobile
Inclusion dans l’étude jusqu’en novembre 2017.
Concernant des patients atteints de SED hypermobile
avec instabilité d’une ou deux épaules et un syndrome d’hypermobilité articulaire.
Fabrication du gilet (1mois), étude

Lire plus
SYMPOSIUM SED LE 17 MARS 2016 À LYON

SYMPOSIUM SED LE 17 MARS 2016 À LYON

Interface Muscle-tissu conjonctif Organisé par l’AFSED et l’AFM-Téléthon Programme13h30 – 13h50Pr D. P. GERMAIN Présentation des SED : les différents types Centre de référence Garches13h50 – 14h10Dr S. DUPUIS-GIROD Aspects génétiques des SED CHU Lyon14h10 – 14h25Dr E. CHALEAT-VALAYER Prise en charge des SED Diagnostic différentiel avec les myopathies et différence […]

Lire plus

LA MALADIE

DÉFINITIONLes syndromes d’Ehlers-Danlos sont des maladies génétiques rares hétérogènes, liées à une anomalie du tissu conjonctif. Elle touche aussi bien les hommes que les femmes, quelque soit la race ou l’ethnie. L’incidence précise de la survenue des syndromes d’Ehlers-Danlos n’est pas connue. On retient une fréquence approximative de 1/5.000 à […]

Lire plus
CONSEIL SCIENTIFIQUE

CONSEIL SCIENTIFIQUE

Liste du C S AFSED  2017
 
Dr Adham, Salma
Dr Albuisson, Juliette
Dr Baujat, Geneviève
Dr Bénistan, Karelle
Dr Bernard, J.Claude
Pr Bodemer, Christine
Dr Bonjean, Monique
Dr Bonod-Bidaud, Christelle
Pr Boutouyrie, Pierre
Dr Bruneval, Patrick
 Dr Chaleat-Valayer, Emmanuelle
Pr Cormier-Daire, Valérie
 Pr De Paepe, Anne
Pr Dollfus, Hélène
Pr Dupuis-Girod, Sophie

Lire plus
Rencontre régionale Maladies Rares 24 février 2017

Rencontre régionale Maladies Rares 24 février 2017

L’AFSED a aussi participé à la rencontre
régionale de Toulouse du 24 février 2017.
Une rencontre organisée par FAVA-Multi
associant 11 autres filières maladies rares,
avec 100 participants du secteur associatif,
sanitaire, social, médico-social, hospitalier et
de ville. Un quart des participants était des
représentants associatifs. Cette rencontre
a permis

Lire plus