Vous vous demandez si vous venez au week-end ?

 

Vous vous demandez si vous venez au week-end?

Témoignage… de Monique C.

Alfort – Juin 2010« Merci de votre gentillesse qui m’a fait grand plaisir et infiniment touchée. Mais tout était si intéressant, si passionnant. On imagine toute la dose de dévouement, d’abnégation que vous avez tous mis pour nous donner un Week-end de rêve : un décor grandiose, entourée d’amis chaleureux, souriants où tout dégageait le bonheur de se retrouver, en plus dans un confort douillet ! et avec toutes ces interventions si passionnantes qu’on en buvait les paroles.

Vous dire un grand merci est encore trop petit à côté de tout ce que vous nous avez donné.

Croyez en toute notre reconnaissance. »Monique C.

Témoignage… de Mika
au sujet du week-end dans le Périgord

Juin 2010Ayant récupéré un peu d’énergie et d’esprit, je m’empresse de vous envoyer mes plus chaleureuses félicitations pour avoir parfaitement organisé le week-end de l’association dans le Périgord. Je vous remercie infiniment de votre accueil, d’avoir réussi à faire intervenir des médecins experts de grande qualité, de votre compétence, de votre dévouement, de votre patience, de votre temps consacré aux autres malades, du don de vous-même.

Tous ces efforts sont récompensés par une meilleure connaissance scientifique de la maladie, une avancée de la prise en charge des patients, une gratitude significative de la part des participants et surtout cette merveilleuse nouvelle : le bétabloquant qui a une action sur les SED cardio-vasculaires.

Témoignage… de Martine L.
UN WEEK-END MAGIQUE ET MAGNIFIQUE

Ce week-end de l’AFSED 2010 restera à jamais gravé dans ma mémoire et dans mon cœur.

J’attendais ce week-end avec tant d’impatience, je m’en faisais une joie, cela est tellement important pour moi que lorsque Claire m’a téléphoné pour m’avertir qu’elle ne partait plus, j’ai cru sur le coup que je ne pourrai assister au Week-end.

Puis c’est comme si la fée AFSED a exaucé mon vœu. Claire avait tout prévu pour le trajet en train et elle me confia que le rando raid de la Loire m’offrait les billets de train. Je fus à l’instant même surprise et heureuse de voir que des gens se sont investis pour moi pour que je puisse aller au Week-end. J’en ai pleuré de joie. Je pus partir en plus le jour de mon anniversaire le vendredi 21 mai 2010, un anniversaire que je ne suis pas prête d’oublier. J’ai été touchée du fond du cœur par toutes ces attentions à mon égard. Je pense à Claire et aux gens du rando raid de la Loire. Je les embrasse du fond du cœur ainsi que Marie-Noëlle pour le taxi et Geneviève et Marc qui m’ont fait une surprise pour mon anniversaire.

Pour moi ce fut un bel exemple de l’amitié que nous vivons tous à travers l’AFSED.

Pour moi, ce n’est que du bonheur et ce bonheur je me dois de le faire partager à tous.Martine L.

Témoignage… de Danielle, Lucie & Bernard

Dans notre famille, il aura fallu des mois, des années, trop de temps pour mettre un nom sur cette insidieuse maladie.
Toutes les maladies sont insidieuses, même si celles que l’on ne voit pas le sont plus que d’autres.

À force de recherches, à force d’insistance et de questions auprès des médecins, le SED a été diagnostiqué sur nos enfants il y a peu.
Tout le monde ne réagit pas de la même manière, ainsi, l’une de nos filles est dans le déni total. Alors que sa sœur accepte. Mais est-ce accepter ? Je ne le pense pas, il s’agit plus de résignation… Faire avec, parce qu’il n’y a pas d’autre choix.

C’est grâce à un médecin qui a fait une thèse en génétique, que le diagnostic a été établi, heureux hasard !!!

Enfin un “foutu“ nom sur tous ces maux.

Avec ce résultat, plus d’un an (c’est long…) après la biopsie de peau, nous sommes dirigés vers des médecins qui devraient être mieux informés.
Mais l’approche intellectuelle n’est pas toujours au rendez vous.
Alors, des recherches personnelles nous ont fait connaître l’AFSED.
Nous y adhérons après avoir pris contact avec Geneviève, et nous venons à votre “rencontre“ à St Prix en mai 2009.
Le mot « rencontre » a ici un sens tout particulier.

Là, nous sommes accueillis (j’insiste, « accueillis » au sens affectif du mot), avec une extrême gentillesse, dans le hall de l’hôtel, les organisateurs nous “badgent“, puis nous guident vers notre grande chambre. Une fois rafraîchis, nous descendons faire connaissance avec tout le monde. (Soit dit en passant, grand bravo à tous les organisateurs, intervenants et participants.)

Ces journées passées ensemble nous ont donné des enseignements riches et fournis. Des discussions tellement importantes…
Des gens qui viennent vers nous, sans que l’on se connaisse, pour nous rassurer, pour apaiser nos angoisses sans doute perceptibles.
Des échanges de points de vue intenses sur les façons d’appréhender le SED.

Une leçon d’humanisme de la part de tous, des organisateurs aussi bien que des anciens adhérents à l’AFSED.

Ce week-end a été pour moi une réelle prise de conscience des différentes affections et multiples facettes du SED.
Vous m’avez ouvert les yeux, cela m’a aidé à mieux comprendre et aussi à accepter.

Pendant le week-end, Marie-Hélène nous avait proposé de faire venir notre fille aux Massues à Lyon, nous avions accepté bien sûr.
Après quelques semaines et appels téléphoniques, Marie-Hélène a tout organisé pour le séjour de notre fille aux Massues, ainsi que notre hébergement.

Il est une maxime qui dit “Dieu est amour“…J’ai croisé des gens qui font œuvre d’amour envers leurs prochains. Quand cela est le cas, je me sens plus proche de Dieu.

Le séjour de Lucie aux Massues a été plus que bénéfique. Autant sur le plan physique que sur le mental. Elle avait vraiment besoin d’une reconnaissance de sa maladie. Cela l’a aidé à mieux aborder la rentrée scolaire et à mieux gérer son stress par rapport aux profs et aux élèves.

L’équipe médicale du lycée a été géniale dans la prise en charge et dans l’écoute, preuve que si les gens écoutent bien, ils comprennent mieux.
Nous avons, rencontré les deux infirmières du lycée, qui ont informé quasi immédiatement le professeur principal.
Lucie dispose d’une carte prioritaire pour le self, des clés des ascenseurs et même d’une clé de porte pour lui éviter de faire un grand tour par l’extérieur entre deux salles de cours.
Nous avons investi dans l’achat de netbook dont Lucie se sert tous les jours en cours, les autres élèves ont posé des questions et ont bien réagi.
Depuis fin septembre, nous avons le fauteuil à titre d’essai.
Nous avons profité de l’ouverture d’un nouveau centre commercial pour que Lucie essaie le fauteuil en même temps que de se mêler à la foule.
Nous avons été étonnés de “l’aplomb“ avec lequel elle a assumé cette étape ! Elle a affronté le regard des gens avec beaucoup d’assurance.
Elle a pu vraiment profiter d’une liberté de mouvement alors qu’il y a des mois et des mois qu’elle ne fait plus les magasins ou boutiques.

Un planning avec notre kinésithérapeute est en place avec une liste de soins conseillés par le service des Massues.

Je voudrais féliciter ici l’équipe médicale au grand complet.
Car bien évidemment tous ces changements se sont faits plus simplement que l’on aurait pu l’imaginer avant les rencontres de Saint Prix et le séjour aux Massues.

Pardon si j’ai été long.

Merci à vous toutes et tous, pour Lucie, pour nous.

Au revoir et tous et vivement Pentecôte aux rencontres 2010.
Bernard Avril 2009

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