TÉMOIGNAGE MÉZIÈRES, MAI 2015

 

Le week-end Afsed de la Pentecôte fut pour moi une première dans plusieurs domaines : (belle) région nouvelle à découvrir, mais aussi rencontre de nombreuses personnes à la fois différentes et proches de moi de par la maladie, et enfin approche du fonctionnement de notre association (en tant que nouvelle adhérente).

L'intervention d'une chercheuse en biologie moléculaire et cellulaire, le Dr Bonod-Bidaud, a été remarquable. Exposé très clair et imagé, images étonnantes, et prometteuses ! Avec son équipe, elle espère, à partir de leurs recherches sur le collagène de type V responsable du SED classique, pouvoir, même à long terme, améliorer les problèmes de cicatrisation. Rencontrer une chercheuse passionnée et investie donne vraiment espoir que, peu à peu, nos maladies soient mieux comprises et surtout, un jour, traitées...

Alain Donnart, président de l'Alliance Maladies Rares, nous a montré un film touchant et son soutien à nos côtés m'a mis du baume au cœur.

Enfin, la rencontre avec d'autres adhérents aura été marquante. Mon regret est ne n'avoir pas pu faire connaissance avec plus de personnes, mais ce n'est qu'un début !

Finalement, cette rencontre m'a donné de l'espoir. J'ai vu des personnes impliquées, battantes, même en toute discrétion et je formule le vœu que notre association soit à la fois là pour nous soutenir et qu'elle se nourrisse de l'énergie que chacun m'a semblé vouloir lui apporter!

Sophie D.