A.F.S.E.D. (Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos)
67 rue Jules Lecesne, 76600 Le Havre – Tél.: 0820 20 37 33 – Fax: 02 35 42 35 37
Site internet : https://www.afsed.com – E.mail : contact@afsed.com
Association loi 1901 à but non lucratif
Conseil d’administration
- Présidente : Marie-Noëlle GAVEAU (MNG)- Le Havre (76)
(soutien téléphonique : 02 35 43 46 77) - Vice-présidente : Marie-Odile ROUSSEL (MOR)- Péchaudral (47)
(écoute et rens. adm. : 05 53 49 06 83) - Vice-présidente : Geneviève INVERNON- Blagnac (31)
- Vice-présidente : Zakia BEGHDAD-Puteaux (92)
- Trésorier : Philippe GIRON- Angers (41)
- Sophie de MIJOLA- Péchaudral (47)
- Dr Gabriella GEORGESCO- Tours (37)
- Se sont retirées de leurs fonctions :
- Trésorière : Sylvie HULIN-Tours (37),
- Secrétaire : Anne-Sophie MONNIER- Bernay (27),
Charlotte BROSSE-BARRAL- Paris (75)
Activités spécifiques Année 2011
- Week-end convivial et médical à la Pentecôte 2011 à Nouan-le-Fuzelier (Sologne) 120 participants : moment fort annuel très apprécié.
- Soutien à la personne Pour des transports, appareillages ou pour venir au week-end, prestations non prises en charge par d’autres organismes, sur demande discrète auprès d’un membre du Conseil d’administration.
- Ecole SED 1ère session PrEduSED
Responsable : Christine TRICARICO 23/24.09.11 (2è et 3ème session en 2012) - Mise en place du projet très novateur – 3ème week-end de formation des formateurs (9/04.12)
- Conseil scientifique : 25 Octobre 2011
- Préparation au Colloque 2012 à Gand
- Réimpression du triptyque
- Rencontre avec le Pr Emmerich (HEGP Paris) – Centre de référence SED vasculaire
- Evaluation 9/10.09.11
- Rencontre avec le Pr Germain (Garches) – Centre de référence SED hypermobile et classique
- Réunion SED à Garches le 17.09.11, Evaluation du Centre de Réf. Par la HAS le 24.11.12
- Campagne d’information auprès des médecins scolaires et PMI « SED chez l’enfant
Activités habituelles de l’AFSED
- Cellule Ecoute : Coordinatrice : Marie-Odile ROUSSEL : Tél. : 05 53 49 06 83
- Forum : Geneviève INVERNON : Tél. 05 61 71 34 37
- Conseils médicaux : Marie-Hélène BOUCAND
Port. : 06 86 85 10 10 – Email : m.h.boucand@wanadoo.fr - Soutien psychologique : Marie-Noëlle GAVEAU-GLANTIN : Tél. : 02 35 43 46 77
- Réunions CA : 12 Février, 11 Mars, 9 Avril et 26 Novembre 2011
- Documents édités : Journal trimestriel, fiches techniques sur demande
- Site internet : www.afsed.com / www.afsed.fr et http://ehlers-danlos.fr avec renouvellement du Label HON des sites de santé
- Forum internet : http://afsed.free.fr
Manifestations pour faire connaître la maladie et
rapporter des fonds
- Les grandes et les plus modestes :
- 12è rando-raid de la Loire (1er Dimanche d’Octobre)
- Expo-vente de Lyon (Novembre 2011)
- Vide-grenier
- Vente d’objets divers
- Distribution de triptyques
- Participation au Téléthon (Décembre)
- Articles : Dr FRANCK (SEDv-Avril)
Participation aux rencontres
- Congrès médicaux et autres, européens, Eurordis Alliance (Zakia Beghdad)
- Journée médicale de l’Association allemande (Mai- Leipzig)
Projets 2011 (en plus des activités en cours)
- Continuer les rencontres de week-end annuellement (Pentecôte 2013 : Périgord) sous réserve de trouver des subventions (je vous rappelle que l’Association prend en charge les 2/3 du coût du week-end)
- « Ecole SED » : éducation thérapeutique du patient SED 3è session à l’automne 2012
- Aide à Kanchan : fillette népalaise de 8 ans atteinte du SED
- Colloque SED international médical en 2012 à Gand sous l’égide du Pr de Paepe en Septembre 2012
APPEL aux forces vives ! Nous avons besoin de vous.
Remerciements : A tous les membres du CA, à ceux qui nous rejoindront, à tous ceux qui nous aident « forces vives » et autres bénévoles.
Avis aux bonnes volontés et aux talents qui peuvent nous aider à continuer ensemble pour l’AFSED.
Docteur Marie-Noëlle Gaveau-Glantin
