AFSED

67 rue Jules Lecesne 

76600 Le Havre

tél 02 35 43 46 77  fax 02 35 42 35 37

www.afsed.fr

 

 

  1. A. F. S. E. D.

Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos

Fondée en Février 1997, elle se donne pour objectifs :

 

Aide au malade et à sa famille,

Sensibilisation du corps médical.

Soutien aux équipes de recherches

 

Edition d’un journal, de news, de documents d’information,

Journée annuelle d’information médicale et/ou de rencontre,

Manifestations au profit des SED.

 

 

 

 

Les Syndromes d’Ehlers-Danlos

sont un ensemble de troubles héréditaires du tissu conjonctif caractérisé par une hypermobilité articulaire, une hyperextensibilité cutanée, une fragilité tissulaire et des douleurs diffuses.

 

13 types génétiques et cliniques sont décrits dans la récente classification de New-York (2017) dont

  • le type hypermobile le plus fréquent sans gène découvert à ce jour,
  • le type classique avec atteinte cutanée (cicatrices atrophiques),
  • le type vasculaire engageant le pronostic vital par déchirures des artères et des intestins.

 

Des traitements symptomatiques sont adaptés (anti-douleurs, kiné, vêtements de contention…)

et un traitement prophyllactique par Céliprolol pour le SED vasculaire.