REPERE (Retentissement Professionnel, Psychologique, et de l’ERrance diagnostique dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire
Vous avez le SED Vasculaire? Avez-vous entendu parler de l’étude REPERE ? L’équipe du Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares a ouvert un questionnaire pour mieux connaitre le parcours médical, socioprofessionnel et les difficultes psychologiques des patients porteurs de ce syndrome.
Aujourd’hui, environ 40 patients ont répondu au questionnaire via l’interface web dédiée, et souhaite pouvoir étendre l’étude à un maximum de patients, pour être au plus près de leurs attentes.Apportez-nous votre témoignage : il sera utile à tous les patients.
Remplir le questionnaire prend environ 45 minutes, il sera très utile pour mieux vous accompagner, ainsi que votre famille, dans votre quotidien avec la maladie.
Nous vous attendons ! Si vous souhaitez participer, contactez-nous au 0156095487, juliette.albuisson@aphp.fr, ou marie-christine.nain@aphp.fr.
ETUDE VETCOSED
Etude VETCOSED
Bénéfice du port de vêtement compressif (modèle Cicatrex SED)
pour les patients atteints de SED de type hypermobile
Inclusion dans l’étude jusqu’en novembre 2017.
Concernant des patients atteints de SED hypermobile
avec instabilité d’une ou deux épaules et un syndrome d’hypermobilité articulaire.
Fabrication du gilet (1mois), étude avec et sans gilet (2 mois).
Centre investigateur : Les Massues Lyon
Dr E. Chaléat-Valayer : chaleat-valayer.e@cmcr-massues.com
