AFSED: Internet Site:http://www.afsed.fr Ehlers-Danlos Syndromes : The Ehlers-Danlos Syndromes (EDS) are a group of usually inherited connective tissue disorders, caused by faulty synthesis or structure of the collagen. Common clinical signs: Joint hypermobility with frequent dislocations or subluxations, Skin hyper-extensibility, fragile skin that bruises easily and has poor wound healing […]
AFSED About us
The AFSED created in February 1997 has the following objectives : – Help for the patients and their family, information, and direction – Make the disorder known – Support EDS medical research – Newsletter, documents, – — E-mail ,and phone answers – Therapy Education for patients “PrEduSED” – Following conferences […]
Paris Learning Conference Postponed : Important Announcement
Due to recent global updates with COVID-19 (Coronavirus), The Ehlers-Danlos Society has decided to postpone our European Learning Conference in Paris, France until November 7-8, 2020. We hope you will still be able to join us on November 7-8, 2020, and all sponsorships and registrations will be automatically transferred to […]
Etudes : Appel à participation
REPERE (Retentissement Professionnel, Psychologique, et de l’ERrance diagnostique dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire Vous avez le SED Vasculaire? Avez-vous entendu parler de l’étude REPERE ? L’équipe du Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares a ouvert un questionnaire pour mieux connaitre le parcours médical, socioprofessionnel et les difficultes psychologiques des […]
RÉUNION PARISIENNE DU 25 JANVIER 2016
Réunion parisienne à la direction de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris le lundi 25 janvier 2016 pour information sur la prise en charge des patients atteints de syndrome d’Ehlers-Danlos Voici les nouvelles : La consultation du Pr Hamonet cesse à l’Hôtel Dieu au 31 août 2016. Le Centre […]
CONFÉRENCE PAR CHRISTELLE BONOD
Institut de Génomique Fonctionnelle de Lyon – ENS de Lyon Equipe Florence Ruggiero – Biologie et pathologies des matrices extracellulaires Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique du tissu conjonctif qui se caractérise essentiellement par des altérations cutanées à savoir une peau fine, vulnérable et hyper-extensible, des défauts de cicatrisation […]