Bienvenue sur le site de l'AFSED !

Vous y trouverez des renseignements sur :

Symposium organisé par l'AFSED
à Lyon le 17 mars 2016 :

Si vous voulez participer, vous pouvez réserver votre place gratuitement auprès de l'AFSED.
Les places sont limitées, nominatives.
Voir le programme dans Activités en premier

Lire le compte-rendu 

Education Thérapeutique du Patient :
apprendre à gérer la maladie, la douleur... voir Activités

La prochaine session aura lieu
du 5 au 9 septembre en Hôpital de Jour.
La session suivante aura lieu du 23 au 27 janvier 2017.
Inscription auprès de Marie-Hélène BOUCAND m.h.boucand@wanadoo.fr

La journée a eu lieu le 23 avril 2016 à Paris.
Vous trouverez le compte-rendu dans la rubrique NEWS.

Consciente du retard de diagnostic et soucieuse d'une meilleure prise en charge des patients atteints de cette pathologie, l'AFSED lance un appel à projets de recherche sur le thème des Syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) de tous types, pour un financement maximum de 60000€. Plus de détails

Les projets primés en 2015 sont de Pr Malfait, Dr Albuisson, et Dr Ruggiero et Bonod-Bidaud. En savoir plus

Chers amis, chers adhérents,
Vous avez reçu, pour ceux qui ont une adresse mail à jour, le compte-rendu d'une réunion qui s'est déroulée le 25 janvier dernier. L'avenir des patients concernés par le SED était en question. L'AFSED, comme d'autres associations SED, était présente. Des décisions importantes ont été prises, qui n'ont sans doute pas échappé à votre attention.
Lire la suite

Les Syndromes d'Ehlers Danlos, maladie génétique, rare, orpheline, touchant le tissu conjonctif ou tissu de soutien, par atteinte du collagène.

L'Association, son conseil d'administration, ses objectifs, ses activités... et son comité scientifique.

Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer et non à remplacer la relation qui existe entre le patient et son médecin (ou visiteurs du site). Ces informations sont été certifiées par Honcode. De quoi s'agit-il ? Voir www.hon.ch/HONcode/

Les centres de références SED : Ce site présente des informations sur les Syndromes d'Ehlers-Danlos. Il est est destiné aux personnes atteintes, à leur famille, au personnel médical et para-médical ainsi qu'au grand public.

Vous y trouverez aussi une liste des publications de l'association, des articles médicaux et des extraits du journal "SED l'Info" (trimestriel).

Les comptes rendus des assemblées générales, des réunions, des activités, le rapport moral et des témoignages.

Le prochain colloque EDS médical international se tiendra à New York du 3 au 6 mai 2016. Voir la rubrique "Recherche médicale" pour plus de détails.

Pour devenir membre et nous contacter, voir la rubrique "Contacts".

Nouvelle
adresse

Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos
67, rue Jules Lecesne
76600 LE HAVRE
Tél. : 0820 20 37 33
Fax : 02 35 42 35 37

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