Bienvenue sur le site de l'AFSED !

Vous y trouverez des renseignements sur :

Education Thérapeutique du Patient :
apprendre à gérer la maladie, la douleur...

La dernière session a eu lieu du 19 au 22 février 2015.
La prochaine session aura lieu en été
du 31 août au 4 septembre 2015
à la Clinique des Massues à Lyon.
voir Activités

Inscription auprès de Marie-Hélène BOUCAND au 06.10.18.86.85

La réunion annuelle
a eu lieu à la Pentecôte 2015
du 23 au 25 mai 2015 dans l'Indre.
Programme
Convocation
Fiche inscription

La prochaine édition du Rando-Raid de la Loire
au profit de l'AFSED :
http://randoraiddelaloire.wordpress.com

aura lieu le dimanche 04 octobre 2015.

Les inscriptions sont ouvertes...

Consciente du retard de diagnostic et soucieuse d'une meilleure prise en charge des patients atteints de cette pathologie, l'AFSED lance un appel à projets de recherche sur le thème des Syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) de tous types, pour un financement maximum de soixante mille euros (60 000€).

Plus de détails

L'étude BBEST (pour Beta-Blockers in Ehlers-Danlos Syndrome Treatment) a prouvé que le céliprolol, un bêta-bloqueur cardiosélectif ayant une activité vasodilatatrice bêta-2 agoniste, peut diminuer la fréquence des complications vasculaires du SED de type IV. Une équipe multicentrique franco-belge vient de démontrer pour la première fois l'efficacité d'un traitement pharmacologique dans le SED vasculaire.
voir Recherche Médicale

Les Syndromes d'Ehlers Danlos, maladie génétique, rare, orpheline, touchant le tissu conjonctif ou tissu de soutien, par atteinte du collagène, aussi appelée élastorrhexie.

L'Association, son conseil d'administration, ses objectifs, ses activités... et son comité scientifique.

Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer et non à remplacer la relation qui existe entre le patient et son médecin (ou visiteurs du site). Ces informations sont été certifiées par Honcode. De quoi s'agit-il ? Voir www.hon.ch/HONcode/

Les centres de références SED : Ce site présente des informations sur les Syndromes d'Ehlers-Danlos. Il est est destiné aux personnes atteintes, à leur famille, au personnel médical et para-médical ainsi qu'au grand public.

Vous y trouverez aussi une liste des publications de l'association, des articles médicaux et des extraits du journal "SED l'Info" (trimestriel).

Les comptes rendus des assemblées générales, des réunions, des activités, le rapport moral et des témoignages.

Un colloque EDS médical international s'est tenu à Gand (Belgique) sous l'égide du professeur A. De Paepe en septembre 2012 s'adressant aux spécialistes : généticiens, cliniciens et acteurs de la prise en charge des patients SED.

Pour devenir membre et nous contacter, voir la rubrique "Contacts".

Nouvelle
adresse

Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos
67, rue Jules Lecesne
76600 LE HAVRE
Tél. : 0820 20 37 33
Fax : 02 35 42 35 37

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