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SYNDROME D'EHLERS-DANLOS

maladie génétique, rare, orpheline, touchant le tissu conjonctif ou tissu de soutien, par atteinte du collagène.
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AFSED

Fondée en Février 1997, elle se donne pour objectif (article 2 des statuts).
Conseil Administration

L'AFSED vous présente ses meilleurs voeux pour 2022

Les recommandations SED et COVID-19 ci-dessous dans "Vous trouverez dans le site"

Qui sommes-nous ?

Honcode

Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer et non à remplacer la relation qui existe entre le patient et son médecin (ou visiteurs du site). Ces informations ont été certifiées par Honcode.
de quoi s'agit'il?

Vous trouverez dans le site

Les patients atteints de SED ne sont pas à risque particulier du fait de leur pathologie génétique.
Suivez les recommandations du gouvernement,
faites-vous vacciner contre le COVID si ce n'est pas encore fait.
N’arrêtez pas les traitements.
Signalez vos antécédents médicaux aux médecins qui vous prendraient en charge. Faites-vous vacciner contre la grippe si ce n'est pas déjà fait.
Les facteurs de risque identifiés dans la population générale s’appliquent aux patients atteints de SED (obésité, diabète, pathologies cardio-vasculaires, HTA déséquilibrée, asthme sévère…).
Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus
du Ministère : https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-infectieuses/coronavirus/
ou d’appeler le numéro d’information gratuit : 0 800 130 000
Conférence Internationale sur les SED à PARIS : Mars 2020 :L'AFSED a le plaisir de vous informer de la tenue d'une grande conférence internationale à PARIS au printemps 2020, le 21 mars pour les médecins et le 22 mars 2020 pour les patients et leurs familles.
Toutes les interventions seront en traduites en simultané.
A cause de l'épidémie de Coronavirus, la conférence est reportée au 7 et 8 novembre 2020.
En cliquant sur le lien ci-après, vous ouvrez votre formulaire d'inscription. www.ehlers-danlos-society.regfox.com
Education Thérapeutique du Patient :
apprendre à gérer la maladie, la douleur... voir Activités

La dernière session a eu lieu du 6 au 10 décembre 2021.- La prochaine session PrEduSED aura lieu du 28 mars au 1er avril 2022, puis du 17 octobre au 21 octobre 2022. en Hospitalisation complète à la Clinique des Massues 92 rue Edmond Locard LYON 5ème.
Adresser les candidatures à la cellule d'admission :
Mme I.Perretant 04.72.38.46.18.

Journée médicale AFSED 2021
La journée médicale 2021 a eu lieu le samedi 20 novembre 2021 J'ai le plaisir de vous confirmer la tenue de cette journée en présentiel à PARIS.
Avec la participation du Pr Valcourt, du Pr Mirault, du Dr Seinturier.
Journée médicale AFSED 2020
La journée médicale annuelle prévue le samedi 14 novembre 2020 a du être ajournée à Paris à la plateforme ALLIANCE-MALADIES-RARES au 96 rue Didot PARIS 14ème.
Journée médicale AFSED 2019
La journée médicale annuelle a eu lieu le samedi 16 novembre 2019 à Paris à la plateforme ALLIANCE-MALADIES-RARES au 96 rue Didot PARIS 14ème.
Intervention du Pr VALCOURT, des DR MICHOT et Dr BENISTAN
Ateliers kiné sur la douleur.
Journée médicale AFSED 2018
La journée médicale annuelle a eu lieu à Paris le 17 novembre 2018.
La journée 2017 a eu lieu le 18 novembre 2017 à Paris.
Manifestations SED :
Toutes les manifestations présentielles sont actuellement ajournées.
Randoraid de la Loire : le 6 octobre 2019 à Blaison-Gohier (49),
Rendez-vous le 3 octobre 2021 en comité restreint
https://randoraiddelaloire.wordpress.com/
GROUPAMA marche solidaire Normandie : le 18 mai 2019 à Valmont (76)
  • Balade solidaire - GROUPAMA - AFSED - 18 mai 2019 : cliquer ici
    • Balades solidaires en 2021 : lieux et dates dispersées pour réduire les rassemblements.