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SYNDROME D'EHLERS-DANLOS

maladie génétique, rare, orpheline, touchant le tissu conjonctif ou tissu de soutien, par atteinte du collagène.
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AFSED

Fondée en Février 1997, elle se donne pour objectif (article 2 des statuts).
Conseil Administration

PARIS 16 nov 2019 : BIENVENUE à la Journée Médicale de l'AFSED

Suivi des projets de recherche soutenus par l'AFSED et prise en charge des SED.

Qui sommes-nous ?

Honcode

Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer et non à remplacer la relation qui existe entre le patient et son médecin (ou visiteurs du site). Ces informations ont été certifiées par Honcode.
de quoi s'agit'il?

Vous trouverez dans le site

Manifestations SED :
Randoraid de la Loire : le 6 octobre 2019 à Blaison-Gohier (49), https://randoraiddelaloire.wordpress.com/
GROUPAMA marche solidaire Normandie : le 18 mai 2019 à Valmont (76)
  • Balade solidaire - GROUPAMA - AFSED - 18 mai 2019 : cliquer ici
  • Appel à participation aux projets de recherche
    pour l'étude HEDGE
    Les patients avec des critères SEDh (Hypermobile) pourront participer à la recherche du gène lancée par l'association américaine. Il s'agit d'une prise de sang pour les personnes volontaires.
    Les prélèvements ont eu lieu à Gand (AFSED présente en sept 2018),
    à Madrid (AFSED présente en avril 2019),
    à Nashville USA (AFSED présente en août 2019),
    puis à la prochaine conférence à Paris au printemps 2020 (21 et 22 mars 2020) organisée et soutenue par l’AFSED.
    Projets à retrouver dans Recherche médicale
    Education Thérapeutique du Patient :
    apprendre à gérer la maladie, la douleur... voir Activités

    La prochaine session aura lieu du 30 septembre au 4 octobre 2019 en Hospitalisation complète à la Clinique des Massues 92 rue Edmond Locard LYON 5ème. Adresser les candidatures à la cellule d'admission : Mme I.Perretant 04.72.38.46.18.

    Journée médicale AFSED 2019
    La journée médicale annuelle aura lieu le samedi 16 novembre 2019 à Paris.
    Journée médicale AFSED 2018
    La journée médicale annuelle a eu lieu à Paris le 17 novembre 2018.
    La journée 2016 a eu lieu le 23 avril 2016 à Paris.
    La journée 2017 a eu lieu le 18 novembre 2017 à Paris.
    Conférence Internationale sur les SED à PARIS : Mars 2020 :L'AFSED a le plaisir de vous informer de la tenue d'une grande conférence internationale à PARIS au printemps 2020.