Lorsque nous sommes allés chez le Prof. De Paepe à Gand en octobre, il nous a été confirmé que ce n’est pas le type classique mais le type hypermobile. On s’en doutait.

Cette année à la rentrée, j’ai décidé, puisque mes directeurs sont au courant du SED, de le dire aux élèves. Voici ce que je leur ai dit : « il y aura des jours où je ne serai pas bien, que vous me verrez boiter, que vous me verrez sans énergie. Ce n’est pas que je n’aime pas mon métier, c’est que je suis atteinte d’une maladie génétique qui commence à me poser des problèmes. Je sais que cela arrivera mais bon il ne faut pas vous en faire. C’est comme ça et je dois vivre avec. »

Un jour de novembre, je ne suis vraiment pas bien. J’arrive à l’école tant bien que mal. Je suis sur mes pieds, mais je ne sais pas comment. J’ai pris des anti-douleurs avant de partir. Je n’hésite plus à en prendre.

Les élèves trouvent bien sûr que je devrais retourner. Je ne suis pas d’accord, je me fais un point d’honneur de rester à la maison uniquement en cas d’épuisement total.

La semaine suivante, je chante et joue de la guitare pour les accompagner. A la fin de la deuxième heure de cours, j’ai une crampe à la main droite et la secoue pour la soulager. Les élèves le voient et m’interrogent. Je leur réponds que c’est la première fois que cela m’arrive en classe et que c’est une conséquence de la maladie.

Nous avons pris le temps d’en parler. Elles m’ont interrogée pour la connaître un peu. Comme j’en parle avec un certain détachement, elles ont l’impression que cela ne me fait rien, car j’en parle naturellement. Elles ne comprennent pas comment je fais pour continuer à travailler et garder le moral.

Alors je les questionne : « Ai-je vraiment le choix ? J’ai trois jeunes enfants atteints aussi. Si je baisse les bras, que va-t-il leur rester ? Quel exemple pour eux ? Je leur ai donné la vie, et mon devoir de mère est de les faire grandir le mieux possible. » Elles me trouvent « courageuse ». Oui bon, ça va ! Mais un message est passé. C’est le plus important.

C’est curieux, nous avons eu un conseil de classe la semaine dernière et mes collègues se plaignaient de leur comportement, pas moi. Je les trouve même assez sympa. Est-ce le résultat de cette vérité dite ? Je le pense. Etre vrai est indispensable à mon équilibre et à ma crédibilité.

J’ai même « l’audace » de demander à un de mes directeurs l’aménagement d’un ascenseur. Il veut bien étudier la question pour un monte charge sur le parking. J’ai l’air de rire mais une salle de prof au 2° n’est pas tous les jours facile. Mes collègues se demandent parfois pourquoi j’ai tant de peine, et j’explique sans honte. Personne ne m’a pas encore proposé de me porter ! hi hi !

Pour conclure, comme la plupart de personnes atteintes du SED qui tâchent de vivre le plus normalement possible, j'ai toujours essayé d'assumer mes responsabilités, que ce soit à la maison comme mère de famille (le plus dur : les travaux ménagers); dans mon projet de vie ou dans mon travail professionnel. Je sais que je ne pourrais plus suivre le rythme avec mes élèves bien longtemps, car faire de la musique demande un effort physique trop important. La réussite de ma licence (bac + 5 ) est donc indispensable si je souhaite rester le plus longtemps possible sur le marché du travail. C’est là mon but.