Témoignages

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Lorsque je suis venue à la réunion de l'AFSED pour la première fois, ce fut pour moi comme une porte ouverte vers une espérance nouvelle ! En rencontrant d'autres malades, je ne me sentais plus si " seule dans mon coin ". En écoutant des médecins parler sérieusement de cette maladie et de toutes ses implications, je me sentais (enfin) reconnue en tant que malade. Cette réunion a vraiment changé ma manière de vivre. Elle m'a encouragée à lutter (avec amour et détermination) pour ma dignité de malade et à prendre ma santé en main. Le comité médical que Marie-Hélène a mis sur pied en France, représente " ma force dans le dos ", même ici en Belgique. Il est ma référence crédible lorsque j'ose interpeller un médecin en vue d'une meilleure connaissance de ce syndrome ou encore, pour obtenir les soins qui me sont nécessaires (p.ex. ce " water-training " qui renforce la musculature des jambes et me permet de ne pas être dans un fauteuil roulant.)

Par le contact avec l'AFSED, j'ai toujours trouvé le conseil et l'aide adéquats, si bien qu'une nouvelle joie de vivre a pu " pointer son nez " dans ma vie de malade. Alors oui, petit à petit, est né en moi ce désir ardent d'aider, à mon tour, d'autres malades. Marie-Hélène m'a encouragée, mais je ne me sentais pas à même de faire cela seule. Je suis trop souvent alitée. Il fallait trouver aussi d'autres relais. Lors d'une première rencontre, en petit comité à mon domicile, j'ai fait la connaissance de Marie-Françoise. Animée du même désir, dynamique, elle m'a aussitôt convaincue de la nécessité de programmer rapidement une réunion pour les malades en Belgique. Avec Farida, elle a tout mis en œuvre pour que cette réunion se fasse et soit réussie. MERCI de nous aider à grandir pour entourer, toujours plus et mieux, tant d'autres malades qui vivent " seuls dans leur coin ", peut-être sans se sentir écoutés, reconnus et pris en charge dans leurs détresses. Que sérions-nous sans vous ?

Ute COSTERMANS