Témoignage de Paloma et Geneviève

 

Témoignage de Paloma et Geneviève

La maladie

Les avantages :
je rate plein d’école et j’ai donc beaucoup de temps pour lire et cela, j’adore! c’est ma passion! Je me fais plein d’amis et ils sont plus sympas, ils m’aident quand j’en ai besoin. Au centre Paul D., je participe à toutes les animations !

Les désavantages :
j’ai parfois besoin d’un fauteuil et je ne peux pas rentrer quand il y a des escaliers, j’ai plein d¹attelles et des contraintes… mais je prends ça avec le sourire et maintenant que j’ai le fauteuil à l’école, j’ose jouer dans la cour et il y a des amis avec moi, je fais plein de choses avec eux.

J’aimerais écrire beaucoup et longtemps, j’aimerais écrire des histoires et des livres mais je n’y arrive pas, je ne peux pas…, mais je suis sûre que ce n’est qu’un nuage et que le soleil reviendra bientôt. Je dis tout le temps: “quand je serai guérie…”

Paloma 11 ans

Sa maman parle du PPS

Ce qui s’est passé chez nous, rencontre en PPs avec enseignant, médecin scolaire, recherche des objectifs à atteindre, étude des moyens à mettre en place, puis relais pris par la MDPH… En conclusion, ce PPS est intéressant car les enseignants ciblent des difficultés autres que celles rencontrées au domicile qui peuvent paraître mineures aux parents. Le fait que l’enseignant soit présent permet de partir d’une situation réelle et objective; les parents ne sont plus les seuls demandeurs, ils se sentent soutenus et deviennent complémentaires.

Nous avons remarqué qu’en tant que parents, nous avions tendance à minimiser soit par peur de trop en faire, soit parce que nous ne sommes pas sur place et nous ignorons la réalité des faits,et aussi parce que c’est une manière inconsciente, je pense, de se dire que tout est normal !

Après la demande du PPS, nous avons dans un premier temps reçu en prêt un ordinateur portable et une imprimante, puis l’attribution d’une AVS sur les heures de présence à l¹école. Dans le primaire, le mobilier adapté a été financé par la municipalité. Malgré cela, des difficultés sont apparues pour l’utilisation du portable et le rôle de l’AVS, le dialogue étant impossible, nous avons fait manquer Paloma 2 semaines, le temps que l’enseignant reprenne la situation en main et que la reprise se fasse dans de meilleures conditions. Cependant, l’ASEI, au courant par Paloma de ces problèmes, nous a proposé de la faire passer en SESSAD, cela ne changeait absolument rien pour Paloma qui continue à aller dans une école et un collège ordinaire, mais pour nous, cela change pour les intervenants si problème il y a. Ainsi, en Sessad, un enseignant et l’ergo de l’ASEI assistent au PPS, ils font un rapport de leurs constatations médicales et interviennent dans l’établissement du PPS ; ce ne sont plus les parents qui demandent, mais l’équipe médicale. La différence est de poids, car ce qui ne semblait pas important pour la directrice de l’école devient important quand ce sont de professionnels qui s’expriment et plus la famille. C’est ainsi que les enseignants ont accepté l’ordi et l’AVS, c’était une demande médicale et plus parentale, elle avait davantage de poids.

Depuis que Paloma est en SESSAD, pour elle rien n’est différent mais pour nous si. Quand un problème apparaît, nous en faisons part au SESSAD qui prend l’affaire en main.

De plus, du fait de leur expérience, ils savent mieux proposer, ainsi, ils peuvent suggérer des logiciels, des astuces comme l’antidérapant sous les outils de géométrie, des classeurs à leviers etc…

Comme dans tous les domaines du SED, l’ergo a une importance capitale dans les possibilités offertes pour aider à rendre la scolarité la plus facile.

Geneviève, Toulouse