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"Le corps mal-entendu". Le titre vient interroger. De quelle expérience s’agit-il ? Du corps qu’on entend mal parce qu¹il ne parle pas la même langue que nous ? Du corps qui a tellement mal qu’on préfère ne pas l’entendre ? De la difficulté qu’il y a entre malade et soignant à tisser une relation confiante ? Il suffit d’entrer dans le récit et la vie est là… C’est le goût des bonnes recettes, mais aussi des toutes petites choses : ôter le tube qui ouvre enfin la respiration ; un clin d’oeil qui illumine un visage après des mois sans signe ; une main qui dit la présence continue. C’est la passion de soigner, de former une équipe où chacun a sa part, du chef de service à l’aide-soignant, pour entendre celui qui souffre. Mais aussi la passion pour faire comprendre ce que l’on vit quand on est malade... La vie est traversée par l’expérience de la maladie, mais elle est affrontée quand les mots permettent de mesurer les risques, de reconnaître la peur, de faire un pas de plus dans la confiance. Le Docteur Marie-Hélène Boucand trouve à chaque page les mots qui rendent compte de son combat pour entendre le vivant et repousser les limites de la maladie rare qui la touche. Ses armes sont celles de la plus haute technicité et en même temps celles de la foi et de la parole... > Quelques extraits : heureuse, je fêtais cet anniversaire (40 ans) avec des amis et tu as fait irruption dans ma vie. Réservée au début puis plus présente, tu n¹as pas cessé de frapper à ma porte. Et tu t¹es révélée /Insidieuse, perfide, tenace, têtue, traître, obsédante, violente, cruelle, tu es là et tu m¹épuises. Tu essaies de me détruire - et tu y arrives parfois à force de persévérance !... Par tes attaques multiples, répétées, incessantes, lancinantes, tu touches tout mon corps. J¹ai la sensation de ne plus avoir d¹espace de liberté, tu dévastes tout sur ton passage : mes articulations qui se luxent au moindre effort, mon appareil digestif nécessitant l¹ablation du colon, mes vaisseaux qui ne savent plus bien retenir le plasma et se craquellent au moindre choc tu fais mal. Tu limites de plus en plus mon autonomie, un peu plus chaque jour. Tu me fatigues, m¹épuises, me morcelles, m¹émiettes... Liée à la vie même, à ma naissance, tu es là parce que je suis née avec mon bagage génétique. Une simple erreur de décryptage et te voilà en scène ! Tu t¹es infiltrée dans l¹histoire de ma famille. Tu as déjà provoqué la mort chez d¹autres amis malades. Tu es plus forte que moi et le combat est inégal. Mais nos mots ne sont pas identiques. Les miens sont ceux de la parole et veulent te dénoncer. Toi, tu n¹utilises pas ces mots-là, tu ne peux pas. C¹est là ma force. Maladie qui m¹habite, tu me fais mal et tu le sais. Je te hais. Contre toi ces quelques pages, pour trouver la force et le courage d¹élever ma voix contre toi et de gagner. J¹ai eu souvent ce sentiment que l¹évocation de ce que je vivais était reçue comme une plainte. Et c¹est une réelle souffrance pour moi : une valeur ajoutée à la parole, qui, progressivement m¹interroge sur la limite de pouvoir prendre le risque de partager, en vérité, des événements difficiles et récurrents. Le souci de ne pas être trop lourde pour les autres est devenu constant. L¹exigence de ne pas « en rajouter est fondamentale. J¹ai envie de nous inviter tous à accepter que l¹autre puisse dire sa souffrance, en apprenant simplement à l¹entendre, à l¹écouter, à être présent à la parole dite, en acceptant de renoncer à notre désir de vouloir toujours « tout faire ». « Le corps mal-entendu » de Marie-Hélène Boucand Ouvrage peut être commandé auprès de la Revue « Vie Chrétienne », 47 rue de la Roquette, 75011 Paris (13 euros frais de port compris).
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