Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos

Publications (18 janvier 2008)

Publications :

Fiches techniques éditées par l'AFSED

Les informations médicales de toutes nos fiches techniques ont été validées par les membres du comité scientifique de l'association française des Syndrome d'Ehlers-Danlos.

Les sources bibliographiques sont disponibles sur demande auprès du Dr Boucand attachée aux affaires médicales de l'AFSED : m.h.boucand@wanadoo.fr :

LES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS : TOUS CONCERNES

De Wazieres B, Plauchu H, Boucand M.H

Presse médicale, 17 Oct 1998, 27, 31, 1582 – 1584

LES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS & L'ERGOTHÉRAPIE

Christophe BRONNER, Ergothérapeute, CMCR Les Massues

Communication orale, Septembre 2001, Journée Ergothérapie – Montpellier

APPORTS DE LA MÉDECINE PHYSIQUE ET DE RÉADAPTATION CHEZ LES PERSONNES AVEC UN SYNDROME D’EHLERS-DANLOS.

Hamonet Cl., Boucand M.H., Dassouli A., Kponton-Akpabie A, Boulay C, Macé Y., Rigal C., Boulanger A..

EMC, 26-478-A-10, 2003, 11 p

APPORTS DE LA MÉDECINE PHYSIQUE ET DE RÉADAPTATION CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES D’UN SYNDROME D’EHLERS-DANLOS.

Siani-Trébern F, Delafay C, Guttin D, Pujol A, Hamonet Cl, Chaléat-Valayer E, Boucand M.H

Kiné scientifique 2005, 452, 35 - 40

SYNDROME D’EHLERS-DANLOS VASCULAIRE

Jérôme Perdu Pierre Boutouyrie, Khadija Lahlou-Laforêt,

PhilippeKhauVanKien, Nicolas Denarié, Elie Mousseaux, Marc Sapoval,

PierreJulia, FrankZinzindohoué, Philippe Touraine, Yves Dumez,

DenisTrystram, Catherine Vignal-Clermont, Anne-Paule Gimenez-Roqueplo,

Xavier Jeunemaitre, Jean-Noël Fiessinger

Presse Med. 2006; 35: 12, cahier 2, Elsevier, Masson

ASPECTS CLINIQUES ET GENETIQUES DU SYNDROME

D'EHLERS-DANLOS VASCULAIRE - Germain D, PhD Sang Thrombose Vaisseaux. Volume 14, Numéro 3, 186-93,

Mars 2002,Maladie rare des vaisseaux.

Fiches techniques en documents WORD ET PDF :

Apports de la médecine physique/réadaptation pour le SED© (document)

Informations pour le dentiste/Santé de la bouche SED© (document)

Votre enfant et le SED© (document)

La fratrie et le SED© (document)

Mieux comprendre le Syndrome d’Ehlers-Danlos© (document)

Origine du nom SED© (document)

Atteinte cutanée - Dr. Georgescu© (document)

Conduite à tenir devant une plaie© (document)

Hyperlaxité articulaire© (document)

Neurostimulation 8-12-05© (document)

Le pied ©(document)

La spécificité du SED chez l'enfant© (document)

La fiche école pour les enfants SED© (document)

Que faire en cas de brûlure (document PDF)

La fratrie de l'enfant handicapé (document PDF)

Vêtements de contention (document PDF1 / document PDF2 )

L'enfant (document)

Vivre avec une maladie rare (document)

Loi du handicap du février 2005 (document)

Vêtements compressifs et SED. (document)

Actuellement disponibles au secrétariat :
Le nouveau triptyque de l'AFSED

La fiche scolaire

Le livret "Madame SEDULON"

Conseils sociaux (en cours de réactualisation)

Dentisterie et SED

Ergothérapie

Grossesse, aspects gynécologiques du SED

L'atteinte cutanée, aspects dermatologiques

La kinésithérapie

La carte de malade

Le fascicule général sur le SED
Le SED : quelques suggestions et conseils
Les méthodes de contentions articulaires

Le pied

L'hyperlaxité articulaire

Nouvelle classification des différents types SED
Origine du nom : le Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED)

Passeport européen
Votre enfant et le SED
Votre enfant à l'école

Fascicules :

Les Syndromes d'Ehlers-Danlos

Mieux vivre avec une douleur : douleur du dos

C.D.ROM :

Douleur du dos : réinsérer, informer, soutenir

Mieux vivre avec une douleur

Fiches Sparadraps (concernant les enfants)

Les points de souture : comment avoir moins mal

L'utilisation du MEOPA pour avoir moins mal en cas de petits gestes chirurgicaux

J'ai une maladie grave : on peut en parler

Aïe ! J'ai mal

Je vais me faire opérer. alors on va t'endormir

La morphine : un médicament pour avoir moins mal ?

Toutes ses fiches sont à consulter sur : www.sparadrap.org

Un livre qui nous intéresse particulièrement :

Marie-Hélène Boucand, médecin, malade et membre du conseil d’administration de l’AFSED : "Le corps mal-entendu©". Cliquer ici page suivante

http://www.afsed.com/publications.html