Naissance d’OrphaNews Europe : un concentré d’information sur l’actualité européenne des maladies rares. La famille OrphaNews s’agrandit. Ce mois-ci la communication européenne sur les maladies rares franchit un nouveau pas avec le lancement d’une nouvelle lettre d’actualité : OrphaNews Europe.

Publiée mensuellement, en anglais, elle est produite dans le cadre de la Rare Diseases Task Force, un groupe d‘experts européens sur les maladies rares mandaté par la Commission Européenne.

Sa mission : recueillir et diffuser les actualités européennes spécifiques aux maladies rares, plus particulièrement en terme de politique et de recherche. OrphaNews Europe permettra d’offrir un maximum de transparence sur les différentes mesures mises en place pour les maladies rares et les médicaments orphelins aux niveaux nationaux et européen, avec le souci d’encourager les échanges entre les différents partenaires.

Chaque mois, vous y trouverez les compte-rendus des travaux de la Task Force ; des informations sur les projets de recherche relatifs aux maladies rares financés par la Commission, les projets de surveillance épidémiologique, les nouvelles sources de financement et les nouveaux médicaments orphelins ; un point sur les questions éthiques, sociales et juridiques ; les actualités scientifiques les plus pertinentes, ainsi que les nouvelles des associations, les événements…

OrphaNews Europe s’accompagne d’un nouveau site web dédié à la Rare Diseases Task Force où sont mises en ligne des informations sur les travaux de la Task Force, et les principaux documents relatifs aux maladies rares issus des États Membres et des instances européennes.

OrphaNews est en accès libre sur le site de la Task Force. Il est également possible de s’y abonner gratuitement pour recevoir par e-mail le sommaire de chaque nouveau numéro.
S’abonner ou accéder au premier numéro d’OrphaNews Europe