7ème Week-End

 A vos agendas (2010) week-end de l'AFSED à la Pentecôte les 22, 23 et 24 mai 2010 dans le Périgord.

 6ème week-end

Télécharger le document du week-end 2009 ici.

 Journée des maladies rares 2009 le 28 février prochain.

Le dernier jour du mois de février est rare, unique, inhabituel et fait en cela écho à nos maladies. La Journée des maladies rares tombe le 29 février les années bissextiles et le 28 février les autres années.    C'est là en effet une journée très spéciale pour toutes les personnes vivant avec des maladies rares, qui y trouvent l'occasion de sortir de l'ombre pour entrer dans la lumière, de renforcer notre communauté et de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique.    Forte du succès de la première Journée européenne des maladies rares du 29 février 2008, cette seconde journée sera internationale puisqu'elle sera célébrée non seulement en Europe, mais aussi au Canada avec CORD , aux États-Unis avec NORD  et en Amérique latine avec la Fondation Geiser.

 Week-End Pentecôte 2009:

Bientôt les beaux jours reviendront. Et fin mai ce sera le week-end de la Pentecôte.

On l’attend avec impatience car c’est à cette date que se tient désormais tous les ans le

WEEK-END MEDICAL ET CONVIVIAL de l’AFSED

C’est l’occasion de rencontrer d’autres personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est l’occasion de faire connaissance avec l’association, c’est l’occasion d’écouter des professionnels de santé évoquer la recherche ou les pistes de thérapie, c’est l’occasion de faire connaître ses compétences, ses solutions, ses difficultés, c’est l’occasion de se retrouver entre personnes qui se comprennent, se soutiennent… Une occasion qu’apprécient les nouveaux adhérents, qui se sentent alors un peu moins seuls face à leur combat, et qu’apprécient les plus anciens pour le plaisir de partager et de se retrouver.

Cette année, le week-end sera placé sur le thème du bien-être : No stress !

Nous allons prendre notre temps, apprendre les gestes qui soulagent, profiter des conseils de dermato, esthéticienne, podologue…

Le samedi soir, nous prendrons le temps de faire connaissance, et de découvrir les petites mains qui œuvrent dans l’ombre, pour que la suite du week-end soit propice à l’échange et la construction de liens. Aux conférences du matin et ateliers de l’après-midi viendra s’ajouter l’Assemblée Générale de l’association où vous pourrez poser toutes les questions sur son fonctionnement et proposer votre engagement.

Nous répondrons aussi à votre demande d’être mieux informés sur les aides auxquelles vous pouvez prétendre : Ainsi, le week-end sera clos lundi matin par un exposé sur la Maison Départementale des Personnes handicapées (MDPH).

Rappel de fonctionnement : Des navettes seront organisées pour faciliter le transport de la gare au centre d’hébergement. Une fois sur place, aucun déplacement ou aucun frais supplémentaire n’est à envisager. Les repas sont pris sur place et sont compris dans le prix de votre inscription. Les enfants sont bienvenus et sont encadrés par des adolescents qualifiés, afin de vous permettre d’assister aux conférences et ateliers. Les chèques pour le règlement du week-end ne sont débités qu’a posteriori : vous êtes libres d’annuler au dernier moment. Rappel : l’association prend à sa charge la moitié du coût du week-end, soit entre 10 000 et 12 000 euros chaque année. Si toutefois la somme à votre charge restait trop importante, vous pouvez faire appel à la caisse de solidarité en envoyant une demande motivée à Sylvie Hulin, la trésorière.