Vivre avec cette maladie ou plutôt avec cette somme de symptômes affectant pas un organe mais plusieurs et la structure même du corps représente un parcours du combattant.
Mais un adepte de marche à pied comme moi vous dira que lorsqu’on entreprend une randonnée, celui-ci doit être balisé pour ne pas se perdre en route.
Car pour moi cette maladie il y a encore quelques années, c’était cela un chemin de randonnée non balisé où je me suis perdu.
Il a donc fallu que je fasse un travail sur moi avec l’aide précieuse d’une guide (ma psychologue) pour assembler le puzzle mettre des mots sur mes maux.
Car cette maladie ou je préfèrerais dire cette anomalie en dehors de ne pas engager de pronostic vital a cette particularité cruelle : c’est d’œuvrer en sous- main, d’être invisible.
Je ne vais pas trop me plaindre car j’ai eu la chance d’être diagnostiqué tout jeune à l’âge de 2-3 ans suite à un fort retard de mobilité, j’ai passé des examens à l’hôpital des enfants de Bordeaux et on m’a diagnostiqué le syndrome d’Ehlers-Danlos.
Mais avoir quelque chose dont on ne connait pas ni les tenants ni les aboutissants ne permet pas de le prendre en compte et de vivre avec, pire on l’oublie au point de penser un jour que c’est de l’air qui passe dans nos os.
Enfant donc, j’ai eu droit à des séances de kiné en piscine pour me faire marcher et retrouver une certaine mobilité ainsi qu’une paire de chaussures adaptées suivie de semelles orthopédiques que je porte encore et on en est resté là (moi, mes proches et le corps médical).
Les années ont passé et je me suis construit tant bien que mal avec un retrait relationnel et une inhibition.
Un truc donc que j’avais oublié mais lui connaissait son chemin et faisait son œuvre !
Mais vivre soi- même est une chose mais on vit aussi au travers des autres et de leur regard malveillant des fois profitant de la moindre petite différence pour juger.
Et cela c’est dégradant à force d’être pointer sur sa lenteur, sa maladresse, sur ce côté nonchalant qu’on laisse entrevoir.
Mais on ne peut pas montrer autre chose ! et quand on le sait déjà que ce n’est pas de notre faute mais celle de nos gènes x, y ou z…, c’est déjà un bien être.
J’espère que plusieurs personnes comprendront ce message et je tiens à remercier tout particulièrement l’AFSED une entité qui a ce regard plutôt bienveillant et ouvert.
Nicolas
