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Liens
& adresses utiles
Sur internet : www.plateforme.maladiesrares.org Orphanet : base de données qui essaie de donner les informations les plus exhaustives sur l’ensemble des maladies rares connues. Serveur d’information en ligne sur les maladies rares, les laboratoires de diagnostic, les consultations spécialisées et les associations, crée en 1997. Sur internet : www.orpha.net L’alliance des maladies rares : créée le 24 février 2000 par 38 associations de malades et de parents de malades rassemblées à Paris, notamment à l'initiative de l'AFM (Association Française contre les Myopathies). L'un de ces objectifs prioritaires est d'être un porte-parole collectif national reconnu, capable d'influer sur les politiques concernant les maladies rares. Sur internet : www.alliance-maladies-rares.org Eurordis : fédération européenne d'associations de malades. Elle agit auprès des autorités compétentes pour favoriser la mise en place de réglementations s'inscrivant dans le cadre d'une politique européenne de lutte contre les maladies rares. Sur internet : www.eurordis.org Déclic, est le magazine pour l’entourage de l’enfant différent. Vous pouvez le découvrir en cliquant sur le lien : www.magazine-declic.com Ce magazine accompagne depuis 13 ans les parents d’enfants handicapés et les professionnels, en publiant tous les deux mois : « Des articles très pratiques pour que les familles gagnent du temps et obtiennent plus facilement les aides auxquelles elles ont droit « Tous les liens et adresses utiles pour trouver rapidement la bonne solution « Des témoignages pour partager le vécu et l’expérience des autres parents « Tout un espace psycho pour mieux vivre sa vie de famille « Et dans chaque numéro, un dossier mode d’emploi pour tout savoir sur un sujet particulier : intégration scolaire, aides et aménagement à domicile, organisation des soins à la maison et remboursements… v Le site propose en plus des articles et rubriques du magazine, des espaces spécifiques : les actus en direct, la rubrique « liens », le blog… N’hésitez pas à participer ou faire connaître le blog. Il a été conçu pour offrir un espace libre de dialogue et d’échanges entre les internautes. La Plateforme Maladies Rares, inaugurée le 23 octobre 2001, regroupe, sur un même lieu, à l'Hôpital Broussais à Paris, des acteurs qui oeuvrent en France et en Europe en faveur des personnes atteintes de maladies rares et leurs familles : Alliance Maladies Rares, Collectif français d'associations de malades. Maladies Rares Info Services, Service d'écoute, d'information et d'orientation sur les maladies rares. Eurordis, Collectif européen d'associations de malades. Orphanet, Service de l'Inserm responsable d'un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Un Institut des maladies rares, groupement d'intérêt scientifique visant à stimuler, développer, coordonner et rationaliser la recherche. Ses objectifs : renforcer la visibilité et la légitimité des structures oeuvrant pour les maladies génétiques et les maladies rares ; créer et développer de nouveaux services en direction des malades et des professionnels de santé. Ses missions : informer, accompagner, échanger, élaborer des idées.
Tous handicaps moteurs : www.moteurline.apf.asso.fr, informe sur l'ensemble des maladies invalidantes responsables de déficiences motrices, les droits des malades et les aspects liés aux sciences sociales et à l'épidémiologie des situations de handicap moteur. www.handica.com et handicap.gouv.fr : www.sparadrap.org l'Association SPARADRAP aide les familles et les professionnels quand un enfant est malade ou hospitalisé : 48 rue de la Plaine 75020 PARIS Tél : 01 43 48 11 80 contact@sparadrap.org Des fiches et livrets sont édités comme : « Je vais me faire opérer » ou « J'ai une maladie grave, on peut en parler ! »
La société Vêtifité adapte vos vêtements à votre handicap.
Sites internet internationaux:
* USA Ehlers-Danlos National Foundation : <http://www.ednf.org>
* Canada Canadian Ehlers-Danlos Association (CEDA) : <http://www.ehlers-danlos.ca>
* Norway Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom : <http://www.eds-foreningen.no>
* Sweden Ehlers-Danlos Syndrome - National Association Sweden : <http://www.ehlers-danlos.se>
* Denmark Ehlers-Danlos foreningen i Danmark : <http://www.ehlers-danlos.dk>
* Netherlands Vereniging van Ehlers-Danlos Patienten : <http://www.ehlers-danlos.nl> :
* New Zealand Ehlers-Danlos Foundation of New Zealand : <http://www.edfnz.org.nz>
* Deutsche Ehlers-Danlos Gruppe : http://www.ehlers-danlos-initiative.de
Voir aussi le site GESED : www.gesed.com http://www.afsed.com/liens.html
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Un réseau dans
lequel l’AFSED est engagé depuis sa création :