| EURORDIS
Vivre avec une maladie rare Analyse des résultats de l'enquête Eurordiscare 2 : L'association Eurordis regroupe au niveau européen des associations pour des maladies rares. L'association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos est affiliée à Eurordis. (En Belgique, "Rares Disorders" regroupe les associations maladies rares (association à laquelle le GESED est affilié) est nous représente auprès d'Eurordis). Eurordis a promu une enquête dans dix maladies rares sur le retard diagnostic en 2004. Six pays européen ont répondu pour les Syndromes d'Ehlers-Danlos. En France, l'association AFSED a enregistré une très importante participation. Deux premiers points sont saillants pour les SED : une prédominance féminine et un retard diagnostic (entre les premiers symptômes et le diagnostic positif de SED), retard beaucoup plus important pour les femmes que chez les hommes. L'AFSED se propose d'initialiser une étude européenne pour analyser les causes des retards diagnostiques. Il s'agit d'analyser et d'interpréter des données épidémiologiques novatrices déjà recueillies. L'idée est de repérer les meilleurs cheminements diagnostiques au plus rapide, et au moins coûteux sur le plan économique et sur le plan humain. Le retard diagnostic est coûteux : erreur de diagnostic, traitements médicamenteux ou interventions chirurgicales inadaptées ou contre-indiquées, retard à la prise en charge adéquate. La prochaine enquête d'eurordis (n3 en 2007) portera sur le coût non médical et non remboursé d'une maladie rare (p.ex. pansements, aménagements de maison, de voiture... et l'accessibilité aux soins dans différents pays européens et pour diverses maladies rares. Les adhérents recevront un questionnaire dans ce sens. Merci d'y répondre pour participer à l'enquête. Pour rappel : la précédente enquête a mis en lumière le retard diagnostic record pour le SED dans tous les pays européens.
http://www.afsed.com/eurodis.htm
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