Le Conseil d'Administration (C.A.) s’est réuni le 7.01.03, le 8.02.03, le 2.04.03 et le 13.09.03. En 2004 : le 10.01.2004, le 25.09.04. En 2005 : le 27.01.05, le 28.05.05, le 05.07.05, le 17.09..05 et le 10.12.05. En 2006 : le 13.03, le 24.04, le 28.06, le 23.09.  soit par réunion téléphonique, soit sur une journée, ou un week-end, de travail à Paris. En 2007 : le 6.01., le 10.03., le 31.04 et les 15 et 16 septembre. En 2008 : le 12.01. .

  Présentation :

Présidente :                     Dr Marie-Noëlle GAVEAU (76) 
Vice-Présidente :             Marie-Odile ROUSSEL (47)

Vice-Présidente :             Geneviève INVERNON (31)
Secrétaire :                     Anne-Sophie MONNIER (44)

Vice-Secrétaire :              Danièle SORIN (75) 
Trésorière :                      Sylvie HULIN  (37) 

Logistique :                     Sophie de MIJOLLA (47) 

Internet :                         Ute COSTERMANS (Belgique)
Veille juridique :               Martine HERVE (75)

Conseil médical :             Dr Marie-Hélène BOUCAND (69)

Comité Scientifique :        Dr Gabriella GEORGESCO (37)
 

·        Fondée en Février 1997, elle se donne pour objectif (article 2 des statuts) :

·        Aide au malade et à sa famille, orientation vers des médecins spécialistes locaux

·         Conseils d'ordre social et soutien psychologique, téléphonique

·         Information des malades

·         Sensibilisation du corps médical

·         Faire connaître la maladie, en particulier auprès des organismes de tutelles et du corps médical, mais aussi au grand public

·         Aide aux équipes de recherche concernant les collagènes

·         Édition d'un journal, fiches techniques

·         Mise en liens des malades entre eux (avec autorisation signée)

·         Aide aux équipes de recherches concernant les collagènes (actuellement, une étude BBEST est en cours pour le type IV (type  vasculaire).

SOUTIEN  TÉLÉPHONIQUE :

Dr Marie-Noëlle GAVEAU (76) - Haute-Normandie           Tél. : 02-35-43-46-77 / Fax : 02-35-42-35-37

 

CELLULE D'Écoute : un n° d'appel: 05 53 49 06 83
A votre écoute : Marie-Odile Roussel et son équipe

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

dont Sylvie Hulin - e-mail : sylouis.hulin@wanadoo.fr et Danièle Sorin - tél. : 01 34 16 16 35 .

 

  RENSEIGNEMENTS et SUGGESTIONS :

 

- Bibliographie médicale, informatisée, sur demande des médecins. 

  Recherche par mots clés et renseignements médicaux :

  Dr Marie-Hélène Boucand (69) Rhône-Alpes Tél. : 0 825 00 11 33

          - Édition d'un "Passeport Européen" destiné à la personne atteinte du SED

            (à commander à l' AFSED : 34 rue Léon Joulin - 37 000 Tours).                                

          - Édition du journal ‘SED l’Info" (trimestriel).

          - Édition de fiches techniques (à se procurer également au secrétariat)

IMPORTANT: afin de nous encourager, éclairer, édifier... mutuellement, adressez vos témoignages au secrétariat de l'AFSED. MERCI ♥.  

 

Contacter le groupe belge :

(Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos = GESED) :

Ute Costermans - 25 rue de la Motte - B-1390 Archennes

E-mail : contact@gesed.com -  - Site Internet : http://www.gesed.com

 

 

 

 

  http://www.afsed.com/conseil_administration.html