Dates :

Le Conseil d'Administration (C.A.) s’est réuni le 07.01.03, le 8.02.03, le 2.04.03 et le 13.09.03. En 2004 : le 10.01.2004, le 25.09.04.

En 2005 : le 27.01.05, le 28.05.05, le 05.07.05, le 17.09..05 et le 10.12.05.

En 2006 : le 13.03, le 24.04, le 28.06, le 23.09.  soit par réunion téléphonique, soit sur une journée, ou un week-end, de travail à Paris.

En 2007 : le 6.01., le 10.03., le 31.04 et les 15 et 16 septembre. En 2008 : le 12.01. .

En 2008 : le CA s'est réuni le 12/01/08, le 10/03/08, le 10/05/08, les 13 et 14/09/08

En 2009 : le CA s'est réuni le 8/01/09, le 2/04/09, le 25/05/09, le 17/09/09.

  Présentation :

Présidente :                     Dr Marie-Noëlle GAVEAU (76) 
Vice-Présidente :             Marie-Odile ROUSSEL (47)

Vice-Présidente :             Geneviève INVERNON (31)
Secrétaire :                     Anne-Sophie MONNIER (44)

Trésorière :                      Sylvie HULIN  (37) 

Logistique :                     Sophie de MIJOLLA (47) 

Internet :                         Nasser BEGHDAD (92)
Administratrice :              Zakia BEGHDAD (92)

Conseil médical :             Dr Marie-Hélène BOUCAND (69)

Comité Scientifique :        Dr Gabriella GEORGESCO (37)
 

·        Fondée en Février 1997, elle se donne pour objectif (article 2 des statuts) :

·        Aide au malade et à sa famille, orientation vers des médecins spécialistes locaux

·         Conseils d'ordre social et soutien psychologique, téléphonique

·         Information des malades

·         Sensibilisation du corps médical

·         Faire connaître la maladie, en particulier auprès des organismes de tutelles et du corps médical, mais aussi au grand public

·         Aide aux équipes de recherche concernant les collagènes

·         Édition d'un journal, fiches techniques

·         Mise en liens des malades entre eux (avec autorisation signée)

·         Aide aux équipes de recherches concernant les collagènes (actuellement, une étude BBEST est en cours pour le type IV (type  vasculaire).

SOUTIEN  TÉLÉPHONIQUE :

Dr Marie-Noëlle GAVEAU (76) - Haute-Normandie           Tél. : 02-35-43-46-77 / Fax : 02-35-42-35-37

 

CELLULE D'Écoute : un n° d'appel: 05 53 49 06 83

Votre écoute : Marie-Odile Roussel et son équipe

dont Sylvie Hulin - e-mail : sylouis.hulin@wanadoo.fr

 

 

  RENSEIGNEMENTS et SUGGESTIONS :

 

- Bibliographie médicale, informatisée, sur demande des médecins. 

  Recherche par mots clés et renseignements médicaux :

  Dr Marie-Hélène Boucand (69) Rhône-Alpes

          - Édition d'un "Passeport Européen" destiné à la personne atteinte du SED

            (à commander à l' AFSED : 34 rue Léon Joulin - 37 000 Tours).                                

          - Édition du journal ‘SED l’Info" (trimestriel).

          - Édition de fiches techniques (à se procurer également au secrétariat)

IMPORTANT: afin de nous encourager, éclairer, édifier... mutuellement, adressez vos témoignages au secrétariat de l'AFSED. MERCI ♥.  

 

 

  http://www.afsed.com/conseil_administration.html