Centres de références (janvier 2008)

1)  Pour le type classique et hypermobile d'Ehlers-Danlos

Dr  Dominique P. GERMAIN, MD, PhD, HDR

Coordonnateur du centre de référence de la maladie de Fabry et des maladies héréditaires du tissu conjonctif à expression cutanéo-articulaire (Syndrome d’Ehlers-Danlos, mucopolysaccaridoses et pseudoxanthome élastique).

   Unité de Génétique Médicale

Département de Médecine Aigue Spécialisée

Hôpital Raymond Poincaré

104 Boulevard Poincaré

921380 GARCHES

Phone : 00 33 1 47 10 44 38

Fax : 00 33 1 47 10 44 36

E-mail : dominique.germain@rpc.aphp.fr

2)   Pour le type vasculaire d'Ehlers-Danlos

Dr Emmerich

Centre National de Référence des Maladies Vasculaires Rares

Hôpital Européen Georges Pompidou - 7° étage,  pôle B

20/40, rue Leblanc

75908 Paris Cedex 15

Phone  : 00 33 1 56 09 37 54

Secrétariat : 01 56 09 37 15

Fax : 01 56 09 20 40

Email :  contact@maladiesvasculairesrares.fr

Site Web :  http://www.maladiesvasculairesrares.fr

information du Centre de référence des SEDv de l'hôpital Européen Georges
Pompidou

Afin de coordonner les différentes demandes spécifiques des patients
atteints du Syndrome d'Ehlers-Danlos de type vasculaire, une nouvelle
organisation est mise en place et dans le même service :

Centre National de Référence des  Maladies Vasculaires Rares
Service de Médecine Vasculaire - HTA
Hôpital Européen Georges Pompidou 7° étage,  pôle B 
20/40, rue Leblanc
75908 Paris Cedex 15

- pour les patients dont le diagnostic doit être confirmé, consultation génétique 
avec le Pr Xavier jeunemaître, 
Secrétariat :01 56 09 50 41 Email :  contact@maladiesvasculairesrares.fr
Site Web :  http://www.maladiesvasculairesrares.fr

- pour les patients (dont le diagnostic a été confirmé) qui nécessitent un suivi médical et clinique, 
RV avec le Pr Joseph EMMERICH 
Secrétariat : 01 5609 50 41  Email :  contact@maladiesvasculairesrares.fr
ou 01  56 09 30 51 Email : christine.polleux@egp.aphp.fr.

En cas d'urgence en dehors des ouvertures de secrétariat téléphoner au 01 56 09 30 83 
qui pourra vous mettre en contact avec le médecin d'astreinte du service de Médecine Vasculaire 
ou demander à joindre le Pr Emmerich sur son téléphone portable.

- pour avoir accès à l'avis d'un des médecins spécialistes correspondant du
centre de référence, prendre contact initialement avec le secrétariat du
Centre National de Référence des  Maladies Vasculaires Rares (01 56 09 50 41
Email :  contact@maladiesvasculairesrares.fr) qui coordonnera avec le Pr Emmerich 
l'orientation vers un centre de compétence dépendant du centre de référence.