Centres de références
(janvier 2008)
1) Pour
le type classique et hypermobile d'Ehlers-Danlos
Dr Dominique P.
GERMAIN, MD, PhD, HDR
Coordonnateur du centre de référence
de la maladie de Fabry et des maladies héréditaires du tissu conjonctif à
expression cutanéo-articulaire (Syndrome d’Ehlers-Danlos,
mucopolysaccaridoses et pseudoxanthome élastique).
Unité
de Génétique Médicale
Département de Médecine Aigue
Spécialisée
Hôpital Raymond Poincaré
104 Boulevard Poincaré
921380 GARCHES
Phone : 00 33 1 47 10
44 38
Fax : 00 33 1 47 10 44 36
E-mail :
dominique.germain@rpc.aphp.fr
2) Pour le type vasculaire d'Ehlers-Danlos
Dr Emmerich
Centre National de Référence des Maladies Vasculaires Rares
Hôpital Européen Georges Pompidou - 7° étage, pôle B
20/40, rue Leblanc
75908 Paris Cedex 15
Phone  : 00 33 1 56 09 37 54
Secrétariat : 01 56 09 37 15
Fax : 01 56 09 20 40
Email : contact@maladiesvasculairesrares.fr
Site Web : http://www.maladiesvasculairesrares.fr
information du Centre de référence des SEDv de l'hôpital Européen Georges
Pompidou
Afin de coordonner les différentes demandes spécifiques des patients
atteints du Syndrome d'Ehlers-Danlos de type vasculaire, une nouvelle
organisation est mise en place et dans le même service :
Centre National de Référence des Maladies Vasculaires Rares
Service de Médecine Vasculaire - HTA
Hôpital Européen Georges Pompidou 7° étage, pôle B
20/40, rue Leblanc
75908 Paris Cedex 15
- pour les patients dont le diagnostic doit être confirmé, consultation génétique
avec le Pr Xavier jeunemaître,
Secrétariat :01 56 09 50 41 Email : contact@maladiesvasculairesrares.fr
Site Web : http://www.maladiesvasculairesrares.fr
- pour les patients (dont le diagnostic a été confirmé) qui nécessitent un suivi médical et clinique,
RV avec le Pr Joseph EMMERICH
Secrétariat : 01 5609 50 41 Email : contact@maladiesvasculairesrares.fr
ou 01 56 09 30 51 Email : christine.polleux@egp.aphp.fr.
En cas d'urgence en dehors des ouvertures de secrétariat téléphoner au 01 56 09 30 83
qui pourra vous mettre en contact avec le médecin d'astreinte du service de Médecine Vasculaire
ou demander à joindre le Pr Emmerich sur son téléphone portable.
- pour avoir accès à l'avis d'un des médecins spécialistes correspondant du
centre de référence, prendre contact initialement avec le secrétariat du
Centre National de Référence des Maladies Vasculaires Rares (01 56 09 50 41
Email : contact@maladiesvasculairesrares.fr) qui coordonnera avec le Pr Emmerich
l'orientation vers un centre de compétence dépendant du centre de référence.
|