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Centres de références (janvier 2008)
Département de Médecine Aigue Spécialisée Hôpital Raymond Poincaré 104 Boulevard Poincaré 921380 GARCHES Phone : 00 33 1 47 10 44 35 Fax : 00 33 1 47 10 44 36 E-mail : dominique.germain@rpc.aphp.fr 2) Pour le type vasculaire d'Ehlers-Danlos Communiqué du Dr Jérôme Perdu : Dans le cadre du Plan National Maladies Rares, a été labellisé en 2006 par le Ministère de la Santé, un Centre de Référence National pour le Syndrome d’Ehlers-Danlos Vasculaire. Celui-ci est situé à l’Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris. Cette labellisation est la reconnaissance du travail du Groupe Multidisciplinaire de prise en charge du Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire que j’ai créé et que je dirige, mais tout autant de l’étude BBEST menée par le Professeur Pierre Boutouyrie, seul essai thérapeutique au monde dans cette maladie.
Ce centre va enfin permettre de donner aux patients l’accès à des consultations spécialisées d’excellence. En partenariat avec le laboratoire de Génétique de l’hôpital, lui-même labellisé Laboratoire de référence pour le diagnostic moléculaire des Maladies Vasculaires Rares, pourra ainsi être porté un diagnostic aussi fiable et rapide que possible (et chacun en connaît la valeur après souvent de douloureuses années d’errance diagnostique).
Le Centre sera également en mesure d’apporter la prise en charge médicale globale par une équipe expérimentée que les patient(e)s attendent. Du soutien psychologique au traitement des complications, de la dentisterie à la problématique de la grossesse et au conseil génétique, les questions des patients et de leurs médecins traitants auront des réponses. L’amélioration des problèmes sociaux rencontrés par les patients fait également partie de nos priorités.
Le Centre de Référence va par ailleurs mettre en œuvre des travaux de recherche en collaboration avec nos différents partenaires (Orphanet…) et les associations de patients avec en tête l’AFSED. Une étude sur le rôle de l’anxiété et de la dépression sur la survenue des complications dans le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire a déjà débuté. D’autres travaux, en particulier sur la grossesse et l’anesthésie, sont en cours d’élaboration et nous ne manquerons pas de vous informer au fur et à mesure de leur développement. Mais nous ferons également appel à vous tant votre mobilisation est précieuse comme vous avez su le montrer à l’occasion de l’étude BBEST. Enfin, le Centre a un site internet : http://www.maladiesvasculairesrares.fr et une adresse email : contact@maladiesvasculairesrares.fr Nul doute que le succès de ce centre sera le fruit d’un effort commun, alors au travail ! Avec mes sentiments les plus dévoués, Dr Jérôme Perdu centre_ref.html
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