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Bienvenue sur le site de l’AFSED !

   Vous y trouverez des renseignements sur :

Les Syndromes d’Ehlers Danlos, maladie génétique, rare, orpheline, touchant le tissu conjonctif ou tissu de soutien, par atteinte du collagène, aussi appelée élastorrhexie.

 L'Association, son conseil d’administration, ses objectifs, ses activités… et son comité  scientifique

   Les centres de références SED (une avancée pour la personne atteinte).

Vous y trouverez aussi une liste des publications de l’association, des articles médicaux et des extraits du journal ‘SED l’Info" (trimestriel).

 Les nouvelles d'Eurordis et d'Orphanews Europe qui regroupent et oeuvrent pour les maladies rares. Ouvrez les liens qui suivent. Ces articles vous intéressent :  http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=922  :   http://www.eurordis.org/IMG/pdf/Princeps_document-FR.pdf

Les références pour "Le corps mal entendu" de Marie-Hélène Boucand,  livre qui nous rejoint dans notre propre vécu de malade SED.

   Les comptes rendus des assemblées générales, des réunions, des activités, le rapport moral  et des témoignages.

 Le GESED (Groupe Ehlers-Danlos de Belgique francophone) : http://www.gesed.com

  Le Rando-Raid de la Loire au profit de l'AFSED  :  http://randoraiddelaloire.free.fr 

 Pour devenir membre et nous contacter, voir la rubrique "contacts".

 
 

 

 
 

Dernières modifications/ajouts :

  1. 19 mars 2008 : rectification HonCode (ajout sur la confidentialité, voir ci-haut)

  2. 06 mars 2008 : ajout du sponsor FMO

  3. 28 février 2008 : INFO ALLIANCE - Marche vers l'Elysée le samedi 29 mars (voir les renseignements ci-dessous)

  4. 24 janvier 2008 : forum de l'AFSED, cliquez sur : http://www.afsed.com/forum/

  5. 19 janvier 2008 : prestations familiales et sociales" (voir bas de page) et le concours de photo "maladies rares" Eurordis:  http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=1592

  6. 30 mars 2008 : Modifications structurelles et ajout de la rubrique Actu. et communiqués et documents associés

  7. 27 avril 2008 : Modifications structurelles (Rubrique Carte d'urgence)  et  ajout des documents associés

  8. 25 mai 2008 : Modifications structurelles

 

 

Le site est animé et mis à jour de façon bénévole par Nasser BEGHDAD,  en lien avec les membres du Conseil d'Administration de l'AFSED.  Il n'est pas spécifiquement financé et ne reçoit aucune subvention pour sa mise à jour.

Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos
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