R A P P O R T   M O R A L   2 0 0 8

Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos (A.F.S.E.D.)

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 34 rue Léon Joulin – 37000 Tours

Fax : 02 35 42 35 37

Site internet : http://www.afsed.com    E.mail : m.h.boucand@wanadoo.fr

Association loi 1901 à but non lucratif

Conseil d’administration :

Présidente : Marie-Noëlle GAVEAU (MNG) - Le Havre (76) (soutien téléphonique : 02.35.43.46.77)

Vice-présidente : Marie-Odile ROUSSEL (MOR) - Péchaudral  (47)  (écoute et rens. Adm. : 05.53.49.06.83)

Vice-présidente : Geneviève INVERNON - Blagnac (31)

Trésorière : Sylvie  HULIN (SH) - Tours (37)

Secrétaire : Anne-Sophie MONNIER - Biville (50)

Vice-secrétaire : Danièle  SORIN - Saint-Prix (95) : démission en Octobre 2008

Marie-Hélène BOUCAND (MHB) -Lyon (69) ( rens. médicaux : 0 825 00 11 33)

Ute  COSTERMANS – Archennes  (Belgique) : démission en Mars 2008

Responsable logistique : Sophie  DE MIJOLA - Péchaudral (47)

Martine HERVE (MH) - Paris (75)

Dr Gabriella GEORGESCO - Tours (37)

Rapport d’activité 2008

ACTIVITES  SPECIFIQUES A L’ ANNEE 2009

Appel à projets de recherche en 2008(doté d’un prix de 50000 €) :

Au 15 Septembre 2008 : 3 dossiers

Jury avec le Conseil Scientifique : 15.11.08

1^er versement en Décembre 2008 pour recherche moléculaire dans le SED hypermobile : équipe du Professeur de Paepe Gand.

Espoir de soutien ultérieur pour le projet du Docteur Gormand (Lyon) sur SED et apnées du sommeil et pour le projet du Professeur Germain (Garches) sur l’apport des vêtements de contention dans la prise en charge des SED.

Augmentation du budget du soutien à la personne : pour des transports, appareillages ou pour venir au week-end, prestations non prises en charge par d’autres organismes, sur demande discrète auprès de Sylvie Hulin.

Le Centre de Référence vasculaire se réorganise : Le Docteur J. Perdu se retirant, c’est le Professeur J. Emmerich (Médecine vasculaire), le Professeur X. Jeunemaître (Génétique), le Docteur Frank Messas.

En région, plusieurs Centres de Compétence SED vasculaire.

Une carte SED vasculaire .est disponible au Centre de Référence SED vasculaire.

Cette carte d’urgence a le triple label « Ministère de la Santé, Centre de Référence et AFSED ».

Le Centre de Référence du Professeur Germain déménage à Garches, s’organise lentement. Lors de la visite en Septembre 2008, nous signalons les délais de rendez-vous, les déficits dans les prises en charge promises.

Dans un courrier de Décembre, nous rappelons la persistance des difficultés et des plaintes de nos adhérents.

Pas de Centre de Compétence.

Un nouveau rendez-vous avec l’AFSED est prévu début 2008.

Le Comité Scientifique se réorganise avec signature d’une charte par tous les membres.

Une vaste campagne d’information auprès des responsables administratifs et médicaux sur la maladie et envoi de triptyques a été réalisée début 2008 avec l’aide de Mr Thiellet. Des centaines de courriers ont été adressés :

-         aux Médecins Conseils des Caisses Primaires Assurance Maladie

-         aux Médecins du Travail

-         aux directeurs des Maisons Départementals des Personnes Handicapées

-         aux Médecins-Directeurs DDASS et DRASS

-         aux Médecins-Inspecteurs de santé

-         aux Unions Régionales des Médecins Libéraux

Notre site Internet www.afsed.com a reçu le label HON des sites de Santé. En tant que webmaster, Nasser Begdad succède à Ute Costerman.

Le Professeur Hirsch, Président du Comité d’Ethique, accepte d’être parrain de l’AFSED.

Le Week-end convivial et médical : Pentecôte 2008, avec la dynamique équipe lyonnaise

Des subventions exceptionnelles nous ont permis d’inviter les associations étrangères.

Faits divers :

1^er Avril : Demande d’euthanasie d’une jeune femme atteinte de SED hypermobile, médiatisée à grand fracas. L’AFSED fait un article de réponse dans l’Agence France-Presse

(l’évolution de la maladie est décrite à tort comme dégénérative), 5 interventions radio et divers articles dans les journaux.

Audition Commission Léonetti le 9 juillet 2008 : 3 membres du CA de l’AFSED ont été choisis pour être entendu à l’Assemblée Nationale sur la question de l’euthanasie.

Une enquête de satisfaction et des attentes a été  diligentée auprès des adhérents AFSED dont les résultats vont être exposés lors de notre week-end médical et convivial de Pentecôte 2009

ACTIVITES HABITUELLES :

CA 2008 : 12 Janvier, 13 Mars, 10 Mai, 13 et 14 Septembre

CS 2008 : 5 Novembre

Ecoute

Cellule bien structurée autour de Marie-Odile Roussel

Conseils médicaux : Marie-Hélène Boucand (30 appels et 100 mails)

Soutien psychologique : Marie-Noëlle Gaveau-Glantin (30 appels)

Soutien financier : A la consultation multidisciplinaire des Massues

Documents édités

-         Journal trimestriel

-         Triptyques réimprimés avec l’adresse des Centres de Référence

-         Fiches techniques sur demande

Manifestations  pour faire connaître la maladie et rapporter des fonds :

Les grandes et les plus modestes :

-          9è rando-raid (1^er Dimanche d’Octobre)

-          Expo-vente de Lyon

-          Vide-grenier Le Havre

-          Pièce de théâtre Angerville (76)

-          Chalet de Noël

-          Tea-party, bol de soupe

-          Vente d’écharpes

-          Distribution de triptyques

-          Participation au Téléthon (Décembre)

Passage dans les médias :

Journaux :

29.02.2008 : Le Havre-Libre, le Havre-Prersse, Paris-Normandie : article maladies rares

01.04.2008 : Médiatisation « suicide assisté et SED »

02.04.2008 : Article rectificatif de l’AFSED pour AFP

Juin 2008 : Article Viva mutualiste : Mutuelle Familiale de Normandie

Radios : Radio France bleue, RTL, RCF, France Inter, Sud radio, RCF : 3 Avril 2008 et 29 Avril 2008

TV :

13.06.2008 : Recrutement TF1 « C’est quoi l’amour » (Enfants atteints de maladies rares)

02.07.2008 : TV5 Magazine de la Santé (8 mn) : SED hypermobile et SED vasculaire

Participation aux rencontres, congrès médicaux et autres, européens, Eurordis Alliance

PROJETS 2009

En plus des activités en cours :

-         Bilan intermédiaire de l’appel à projet de recherche pour versement de la 2è partie des fonds

-         Traduction, puis impression d’un nouveau passeport international surtout pour les SED hypermobile et classique  ( un document spécifique existe pour les SED v )

-         Idée d’une Fédération européenne au niveau SED pour promouvoir la recherche et le soutien aux patients

-         Continuer les rencontres de week-end annuellement

REMERCIEMENTS

-         à tous les membres du CA

-         à celles qui nous quittent

-         à ceux qui nous rejoindront

-         à tous ceux qui nous aident « Forces vives » et autres bénévoles

-         avis aux bonnes volontés et aux talents qui peuvent nous aider à continuer ensemble pour l’AFSED

Marie-Noëlle Gaveau-Glantin

R A P P O R T   M O R A L   2 0 0 7

CONSEIL D’ADMINISTRATION :

CA le 06.01.07 et le 10.03.07 à Paris ;

Le C.A. s’est réuni à Paris pour un week-end de travail les 15 et 16.09.07 ;

CA téléphonique le 22.06.07

MEMBRES DU CA :

Mme le Dr Gabriella Georgesco de Tours assure la présence d’un spécialiste de la maladie dans les CA.

Tous les membres, que je remercie chaleureusement, sont bénévoles.

Nous remercions les membres qui ont terminé leur mandat. Mme J. Réthoré assure toujours l’envoi du journal.

LE COMITE SCIENTIFIQUE :

Le Comité scientifique s’est réuni le 11 Juin 2007 à l’Hôpital Pompidou (Paris) ; point sur l’ensemble des projets de recherche en cours. Il s’est agi d’un CS généraliste portant sur toutes les formes de SED.

Présentation du CR SED vasculaire (Dr Perdu) :

-         Le point sur la carte ministérielle d’urgence en collaboration avec le Centre de référence, la HAS, l’AFSED en lien avec la CAT sur Orphanet Urgence ;

-         L’étude VEDOC (enquête gynéco-obstétrique) qui sera diffusée par l’AFSED ;

-         L’étude DECLIC (correlation génotype-phénotype) et GENCORE ;

-         Perspective de base de données ;

-         Etude anxiété-dépression ;

Le point sur l’étude BBEST : pour conclure, il faut attendre me délai de 5 ans, soit en 2008 (Pr Boutouyrie) ;

Le point sur l’étude de biopsies en microscopie électronique (Pr Plauchu, S. Peyrol, Pr Boutouyrie) ;

Information sur les consultations familiales à la Clinique des Massues - Lyon (Dr Chaléat) ;

Travail de recherche sur l’annonce du handicap avec la subvention de la Fondation de France (Pr Hamonet).

CENTRES DE REFERENCES MALADIES RARES : nommés en Juillet 2006

Dr J. Perdu (SED vasculaire) et Pr D.P. Germain (SED classique, hypermobile et rares).

Ils s’organisent.

Notre association a pris contact avec les nouveaux Centres de Références pour œuvrer de concert. Nous nous rencontrerons régulièrement pour faire le point sur le fonctionnement : vos souhaits, les difficultés…

Le Centre de référence du Pr Germain a déménagé en Septembre 2007 de l’Hôpital Pompidou à Garches, ce qui a entraîné des retards dans les RV des patients.

MEDICAL : AIDE A LA RECHERCHE :

-         Le projet d’étude « biospies » : (Pr Plauchu, S. Peyrol) : les conclusions sont imminentes. L’association propose une aide pour l’impression et la traduction.

-         L’association Eurordis a publié les résultats de l’étude en Novembre 2007.

Eurordiscare 3 sur l’accessibilité et le coût des soins dans une vingtaine de maladies rares. Pour le SED, plusieurs pays ont participé (contact : MNG) (Allemagne, Autriche, Belgique francophone et flamande, Danemark, Espagne, Finlande, Irlande, Suède, Royaume-uni). Les résultats ont été annoncés à Lisbonne( MNG). Et malheureusement, le SED, qui détenait déjà le record du retard diagnostic, est le plus mal classé pour l’accès aux soins et pour le rejet par le corps soignant.

-         2  consultations multidisciplinaires familiales ont eu lieu à la clinique des Massues à Lyon : 01.06.07 et 23.11.07.

-         Projet d’études pneumologiques : Syndrome d’Apnée du Sommeil chez les patients porteurs de SED (consultation et enregistrement nocturne à Lyon).

-         la réunion nationale avec Groupama a eu lieu le 12 Mai 2007 : maladies du tissu conjonctif : SED, syndrome de Marfan et maladie de Rendu Osler à Paris en 2007.

200 médecins ont été participés ainsi que des représentants des associations de patients.

Intervention de MNG sur le SED vasculaire : l’épée de Damoclès ; le SED hypermobile : limiter le handicap, le rôle multiple de l’Association.

Témoignage d’Ingrid Sorin sur la vie quotidienne avec le SED hypermobile.

-         Inscription dans le projet INSERM de recherche nationale de recherche en maladies cardiovasculaires.  (février 2007 )

-         Le service bibliographique pour les médecins est à jour (MHB).

JOURNEE MEDICALE  ANNUELLE :

La journée médicale annuelle a eu lieu le 31 Mars 2007 à l’Hôpital Broussais (Paris) sur les thèmes : douleur/

centres de référence/

 et aspects psychologiques développés par Mme Petra Menzel.

Le prochain week-end aura lieu à Lyon les 10,11 et 12 Mai 2008.

Un  prochain week-end 2009 est prévu à St Prix (95) les 30, 31  Mai et 1^er Juin 2009.

Pendant trois années consécutives, à la demande des adhérents, nous ferons

 un week-end par an et non tous les deux ans comme jusqu’à présent.

 L’association fera ensuite le bilan financier de la faisabilité de ce rythme annuel.

PUBLICATIONS DE L’A.F.S.E.D. : A votre disposition

Le Journal  « SED, l’info » est paru chaque trimestre. Il regroupe des informations, des articles médicaux, des témoignages, des conseils pratiques. Vous avez pu lire dans le journal les comptes-rendus de réunions, les manifestations, les projets… Envoi : Josiane Réthoré.

Le dossier de presse  réactualisé en Octobre 2007 (MNG).

Les fiches techniques d’information

Les triptyques réimprimés en 2006, nouvelle version avec les Centres de référence en 2008.

Le passeport européen : le stock,se termine.

La carte Urgence SED vasculaire élaborée à trois : Centre de référence, Ministère de la Santé et AFSED, testée à petite échelle, soumise aux médecins spécialistes : cette carte sortira en 2008. Nous modifierons les documents de l’association en fonction.

La carte de malade les stocks se terminent.

Le livret SED est apprécié notamment des médecins, salué comme une référence

La fiche école  impression 0ctobre  2007. Elle est destinée aux enseignants, à ceux qui s’occupent des enfants, faites de conseils simples

Le livret illustré pour les jeunes « Mme Sedulon » impression Novembre 2007. Nous remercions l’auteur et la dessinatrice : Mles Emeline Nys et DelphineVan den Bosch.

LE SITE INTERNET :    http://www.afsed.com

Très consulté, porte d’entrée vers l’association et de renseignements pour les patients récemment diagnostiqués. Tenu à jour, modifié par Ute Costermans.

Le ministère de la Santé nous demande d’avoir le label HON (Health On the Net) des sites de santé. Nous oeuvrons pour obtenir ce label (Janvier 2008).

Mise en place d’un forum (GI )

LE TELEPHONE :

Des renseignements téléphoniques médicaux au  0 825 00 11 33 sont fournis par Geneviève Invernon à la demande du patient, des familles, de l’entourage, des médecins sur la maladie. Nous renvoyons sur le médecin traitant ou les spécialistes à consulter dans la région du patient.

Un recensement des consultations spécialisées est paru sur Orphanet : http://www.orpha.net

Pour les conseils sociaux (MHB et MOR) répondent sur les procédures administratives, les démarches à suivre pour obtenir par exemple une prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale ou une reconnaissance de travailleur handicapé à la Maison Départementale du Handicap. M. Hervé décrypte les nouveaux textes de lois parus.

L’écoute téléphonique est coordonnée par Marie-Odile Roussel (Lot et Garonne)

 – Tél. : 05 53 49 06 83 ;

Le soutien téléphonique est assuré par MNG au 02 35 43 46 77  ( 45 appels en 2007).

Des mises en relation téléphonique sont proposées à la demande des adhérents : des anciens adhérents vers les nouveaux pour respecter les procédures de la CNIL et sans engagement de la responsabilité de l’association.

Passage dans les médias :

04.05.07 : Passage à la radio « Vivre FM » (Studio à Paris) sur le thème de l’association

Parrainage : Nombreux contacts, pas encore de réponse positive.

Participation à des congrès et des formations :

14.03.07 : Créteil : Pr Hamonet Participation à la formation des ergothérapeutes (MNG)

24.03.07 : Réunion Marfan (DS)

24.03.07 : Réunion AFLAR (MHB)

14.04.07 : Journée médicale belge à Sambreville (MNG)

                 du GESED : groupe d’entraide SED

03.05.07 : Journée de rencontre des associations européennes à Paris à l’initiative de l’AFSED

04/05.05.07 : Congrès Eurordis à Paris (GI, MNG)

12.05.07 : Colloque Groupama Paris (MHB, MNG, SH, DS)

26.05.07 : Réunion conseil de l’ordre des médecins : Ethique

12/13.07.07 : Réunion intermédiaire de l’étude Eurordiscare 3 à Prague (MNG)

27/28.11.07 : Résultats de l’étude Eurordiscare 3 à Lisbonne (MNG)

AIDE A LA PERSONNE :

Un budget annuel est voté pour des aides ponctuelles sur demande motivée pour transport, soins, pansements ou orthèses non pris en charge,

 aide financière pour participer aux week-ends de l’association.

S’adresser à Sylvie Hulin à titre privé.

 Il faut toujours des justificatifs originaux pour la comptabilité.

Un conseil de deux membres au moins du CA statue sur les situations particulières.

TRAVAIL ADMINISTRATIF :

Demande répétitive de subventions

Inscription dans tous les répertoires associatifs pour faire connaître l’AFSED

AFFILIATION :

L’AFSED  est affiliée à Eurordis  (Association européenne regroupant des maladies rares).

L’AFSED est affiliée à Alliance-Maladies-Rares.

L’AFSED  est affiliée à la FMO (Fédération des Maladies Orphelines).

Subvention de l’impression de Mme Sedulon, réunions de travail à thème,

 actions « Nez rouges ».

L’AFSED est affiliée à l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale), déléguée MHB.

Des contacts ont lieu avec les associations homologues européennes (MNG).

MANIFESTATIONS :

07.10.06 : 7è randoraid de la Loire (6000 €) ( Mr Giron) (Maryse Truphémus représente l’AFSED).

24 et 25.11 : Expo-vente à Lyon (MHB et équipe lyonnaise).

Actions diverses : des manifestations ont été organisées par des adhérents bénévoles au profit de l’A.F.S.E.D. 

Un grand Merci à tous les organisateurs et aux membres actifs appelés « forces vives » de l’AFSED.

Vente de tee-shirts, casquettes, broches avec le logo, porte-clés, cartes de vœux, calendriers… au profit de l’association.

DONS :

Les dons sont adressés directement à l’A.F.S.E.D. Les particuliers peuvent déduire de leurs impôts 60 % du montant de leurs dons, dans la limite de 20 % de leur revenu imposable. Pour les entreprises, la réduction est de 66 % dans la limite de 5 pour 1000 du chiffre d’affaires.

Un reçu fiscal est adressé pour tous les dons faits à l’Association (SH).

Comptabilité (SH) au siège social de l’AFSED.

CONCLUSION :

Année 2007  marquée par l’organisation  des  2 Centres de Références SED labellisés

-          

Projets à court terme :

Projets à plus long terme :

-         envoi des questionnaires de l’étude VEDOC.

-         Appel à projets de recherche

Un grand merci à vous tous qui participent aux dons, aux actions pour récolter de l’argent mais aussi simplement pour faire connaître la maladie, aux membres du CA et aux « forces vives » de l’AFSED.