R A P P O R T   M O R A L   2 0 0 6

OBJECTIFS DE L’A.F.S.E.D. :

Nous oeuvrons dans le sens des objectifs de l’AFSED, conformément aux statuts et au règlement intérieur.

CONSEIL D’ADMINISTRATION :

Le C.A. s’est réuni à Paris pour un week-end de travail les 14 et 15.01.06 et le 29.05.06 ;

CA téléphonique : le 13 Mars, le 24 Avril, le 28 Juin 2006 (le CA à Paris du 26 Juin a du être annulé)

Bureau téléphonique le 31.10.06

MEMBRES DU CA :

-         Mme le Dr Martine Le Merrer souhaitait être remplacée du fait de son manque de disponibilité (sur le poste fixe au CA de médecin spécialiste du SED). Nous la remercions chaleureusement de sa contribution. C’est Mme le Dr Gabriella Georgesco de Tours qui la remplace fin 2006.

-       Mme Pascale Moebs-Schnur (qui a assuré la séance récréative et le théâtre lors du week-end convivial de Mai 2006) est démissionnaire depuis Septembre 2006.

Tous les membres, que je remercie chaleureusement, sont bénévoles.

LE COMITE SCIENTIFIQUE :

Pour le projet d’Etude BBEST (SED vasculaire) à l’Hôpital Européen Georges Pompidou (Pr Boutouyrie), les inclusions sont terminées. Les premiers bilans intermédiaires ne sont pas encore significatifs. L’étude continue. Elle était prévue sur 5 ans.

Le Comité Scientifique de l’AFSED s’est réuni le 30.06.06 à Paris sur la question de l’étude « biopsies » : diagnostic des SED par la microscopie électronique. Cette étude est en partie financée par l’AFSED.

CENTRES DE REFERENCES MALADIES RARES :

Prise de contact avec les Centres de Références.

Provisoirement, nous avons été rattachés au centre des maladies cutanées de Bordeaux

(Pr Taïeb) et de Toulouse (Pr Hovnanian) et au Centre MAGIC des Maladies Génétiques à Impact Cutané du Pr Bodemer-Skandalis (Hôpital Necker – Paris) qui met son service social à notre disposition (coordonnées parues dans le journal « SED : l’Info »).

En Juillet 2006, le Ministère a labellisé deux Centres de Références pour nous : Dr J. Perdu (SED vasculaire) et Dr D.P. Germain pour les SED classique, hypermobile et rares.

Notre association a pris contact avec les nouveaux Centres de Références pour œuvrer de concert. Nous nous rencontrerons régulièrement pour faire le point sur le fonctionnement : vos souhaits, les difficultés…

Contact aussi avec le Pr Manière à Strasbourg pour les soins odontologiques dans les maladies rares’MNG). Le projet de recherche clinique « soins bucco-dentaires » à Créteil :

Le Pr Gogly, le Dr Joseph ne prennent  plus de nouveaux patients faute de crédit.

AIDE A LA RECHERCHE MEDICALE :

-         Le projet d’étude « biospies » : (Pr Plauchu, S. Peyrol) : les conclusions sont prévues pour 2007. La coordination des divers centres spécialisés de lecture des lames selon des grilles mises au point pour cette étude est longue.

-      L’association Eurordis élabore le questionnaire avec nous pour l’enquête Eurordiscare 3 sur l’accessibilité et le coût des soins dans une vingtaine de maladies rares. Pour le SED, plusieurs pays participeront (contact : MNG) (Allemagne, Belgique francophone et flamande, Danemark, Espagne).

-       Pr Hamonet : outre la prise en charge en médecine physique et de réadaptation dans le cadre du Centre de Référence (avec le Dr Germain), recherche sur d’autres organes (uro-gynéco, pneumo, neuro…). La Fondation de France a accordé au Pr Hamonet une subvention pour un travail de recherche sur « l’annonce du diagnostic dans les SED » et l’argent sera géré par l’AFSED (SH).

-       3 consultations multidisciplinaires familiales ont eu lieu à la clinique des Massues à Lyon. Une convention a été signée avec l’AFSED pour le financement de vacations médicales (01.04.06).

-       Projet d’études pneumologiques : Syndrome d’Apnée du Sommeil chez les patients porteurs de SED (consultation et enregistrement nocturne à Lyon).

-      Le projet de réunion nationale avec Groupama le 12 Mai 2007 à l’initiative de MHB sur les maladies du tissu conjonctif SED, syndrome de Marfan et maladie de Rendu Oslerest transféré de Lyon à Paris en 2007. 19 000 médecins ont été invités.

-       Mme Petra Menzel, psychologue, qui travaille sur la recherche « annonce du diagnostic dans les SED » pourra animer un atelier psycho, des groupes de la cellule d’écoute téléphonique et un soutien éventuel aux régions (contact MH). Contacts téléphone et réunions avec les Centres de Références nommés en 2005, puis avec les Centres de Références 2006.

-      Inscription dans le projet INSERM de recherche nationale de recherche en maladies cardiovasculaires (comité d’orientation stratégique prévue en Février 2007).

-       Le service bibliographique pour les médecins est à jour (MHB)

WEEK-END CONVIVIAL ANNUEL 6, 7 et 8 Mai 2006 : à St Agnan (58) : 110 personnes pour fêter les 10 ans de l’AFSED avec l’assemblée générale, l’approbation des rapports moral et financier 2005, pas d’élection, plaquette photo, DVD des émissions télé sur le SED, rappel des 10 ans de l’AFSED, présentation de l’étude BBEST par le Dr Kim-Thang Ong, présentation de vêtements de contention par la Société Thuasne travaillant avec le Pr Hamonet, loi de Février 2005 sur le handicap par Michel Bavière (APF).

La prochaine réunion aura lieu à Paris le Samedi 31 Mars 2007. Le prochain week-end à Lyon les 10, 11 et 12 Mai 2008.

PUBLICATIONS DE L’A.F.S.E.D. : A votre disposition.

Le Journal  « SED, l’info » est paru chaque trimestre. Il regroupe des informations, des articles médicaux, des témoignages, des conseils pratiques. Vous avez pu lire dans le journal les comptes-rendus de réunions, les manifestations, les projets… Mise en page et envoi : Josiane Réthoré.

Le dossier de presse  réactualisé en Septembre 2006 (MNG).

Les fiches techniques d’information, fiche sociale réactualisée (MHB).

Les triptyques (ont été réimprimés en Janvier 2006 en nouvelle version).

Le passeport européen,

La carte de malade,

Le livret SED : réécrit et réactualisé par MHB et MNG (impression  fin Décembre)

En projet : le livret illustré pour les jeunes « Mme Sedulon », la carte d’urgence pour les SED vasculaire à élaborer avec le Centre de Référence, la fiche « école »

LE SITE INTERNET : http://www.afsed.com

Très consulté, porte d’entrée vers l’association et de renseignements pour les patients récemment diagnostiqués. Tenu à jour, modifié par Ute Costermans.

LE TELEPHONE :

Des renseignements téléphoniques médicaux au  0 825 00 11 33 sont fournis par MHB à la demande du patient, des familles, de l’entourage, des médecins sur la maladie. Nous renvoyons sur le médecin traitant ou les spécialistes à consulter dans la région du patient.

Un recensement des consultations spécialisées est paru sur Orphanet : http://www.orpha.net

Pour les conseils sociaux (MHB et MOR) répondent sur les procédures administratives, les démarches à suivre pour obtenir par exemple une prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale ou une reconnaissance de travailleur handicapé à la Maison Départementale du Handicap. MH décrypte les nouveaux textes de lois parus.

L’écoute téléphonique se structure à l’initiative de MOR. De nouveaux écoutants bénévoles ont suivi la formation dispensée par l’Alliance : Marie-Odile Roussel (Lot et Garonne) – Tél. : 05 53 49 06 83 ;

Le soutien téléphonique est assuré par MNG au 02 35 43 46 77

Des mises en relation téléphonique sont proposées à la demande des adhérents : des anciens adhérents vers les nouveaux pour respecter les procédures de la CNIL et sans engagement de la responsabilité de l’association.

Passage dans les médias :

-         Presse : des articles paraissent dans les journaux : 19.01.06 Article dans le « Quotidien du médecin » et 07.06.06 Article dans « Initiatives Mutuelles »( 37) (SH)

-       Radio : 17.11.06 : sur RCF Le Havre – MNG Emission sur le SED et publicité pour le vide-greniers

-       TV : 30.08.06 Enregistrement avec JL Delarue sur France 2 : Catherine Sala et MNG. Diffusion « les parents bafoués » le 05.09.06.

-      Projet : « Attention à la Marche » avec le cirque Gruss.

-         En vue du téléthon, contact TV. 01.10.06 sur le sujet de la douleur.

-       07.12.06 sur France 5 « 7 mn pour vivre ». Magazine santé : consultation chez le Dr Le Merrer à   Necker.

-       Parrainage : 20.11.06 Contact avec l’impressario de Liane Foly (MNG)

Participation à des congrès et des formations :

14.01.06 : Diplôme Universitaire à Créteil. Témoignage du vécu des familles (Desguets et Truphemus)

16.03.06 : MEDEC (MHB)

16.03.06 : Génétique et psy (MNG)

18.03.06 : Réunion sur les SED, service du Pr Hamonet à Créteil (aspects pneumo-urologique, neurologique, odontologique…) (MHB, MNG, SH)

11.05.06 : Réunion à l’Assemblée nationale sur les maladies rares

13.05.06 : Réunion « Orphan pharmaceuticals for rare diseases »

01.06.06 : INSERM fichiers, registres (MNG, MH)

10.06.06 : Stand FMO Paris (Valérie Demeaux)

14.06.06 : INSERM : veille internet (MNG, MH)

26.06.06 : Groupama : Orphanet informatique

En projet, participation à des sessions de formation « Ecole de l’ADN ».

AFFILIATION :

L’AFSED  est affiliée à l’Alliance Maladies Rares : (déléguées MOR, MH, SH)

-         Prêt de salles

-         Formation à l’écoute

-         Conseils divers

-         09.06.06 : réunions des présidents d’associations (MNG)

-         19.10.06 : Dynamisation des équipes (MNG, SH)

-         28.11.06 : sur questions financières de gestion (SH)

-         28.11.00 : sur questions sociales (SH, MH)

L’AFSED est affiliée à Eurordis (Association européenne regroupant des maladies rares).

-         Enquête Eurordiscare 3

-         Congrès internationaux

L’AFSED  est affiliée à la FMO (Fédération des Maladies Orphelines, ancienne AFRG).

L’AFSED est affiliée à l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale), déléguée MHB.

Des contacts ont lieu avec les associations homologues européennes (MNG).

Le GESED : Groupe d’Entraide des SED en Belgique francophone :

Réunion médicale le 01.04.06 avec la participation du  Pr Hamonet, Pr Gagnon, Dr Malfait et MHB (MNG et les adhérents de l’AFSED du Nord de la France).

MANIFESTATIONS :

18.02.06 : Pièce de théâtre à Paris (P. Schnur) annulée

01.10.06 : 6è randoraid de la Loire (5500 €) ( Mr Giron) (MNG représente l’AFSED)

25 et 26.11 : Expo-vente à Lyon (4500 €) (MHB et équipe lyonnaise)

26.11.06 : Vide-greniers Le Havre (1000 €) (MNG)

09.12.06 : Téléthon Banderole SED bien vue à la TV.

Actions diverses : Mme Génique (77) (5000 €), Mr et Mme Meister (57), Tea-party (famille Truphémus), Mme Chapon (17)…

Des manifestations ont été organisées par des adhérents bénévoles au profit de l’A.F.S.E.D. 

Un grand Merci à tous les organisateurs.

Vente de tee-shirts, casquettes, broches avec le logo, porte-clés, cartes de vœux, calendriers… au profit de l’association.

DONS :

Les dons sont adressés directement à l’A.F.S.E.D. Les particuliers peuvent déduire de leurs impôts 60 % du montant de leurs dons, dans la limite de 20 % de leur revenu imposable. Pour les entreprises, la réduction est de 66 % dans la limite de 5 pour 1000 du chiffre d’affaires.

Un reçu fiscal est adressé pour tous les dons faits à l’Association (SH).

Comptabilité (SH) au siège social de l’AFSED.

CONCLUSION :

Année 2006 marquée par la labellisation de 2 Centres de Références SED

-         Coordination avec les Centres, concertation par téléphone, réunions, interventions médicales…

-        Lien avec les Centres de Compétence correspondants à l’échelon local de proximité pour les patients

Projets à court terme :

-       Publication du livret SED, de la fiche « école »

-       Réalisation de la carte d’urgence (pour les SED vasculaires) avec le Centre de Référence et le Ministère

Projets à plus long terme :

-       Soutien financier aux Centres de références. Par exemple, projet d’étude de survenue des événements graves dans le SED vasculaire en fonction de l’état anxio-dépressif du patient

-       Projet financé par l’Assistance Publique de Paris sur le diagnostic moléculaire plus rapide dans le SED vasculaire

-       Livre complet sur le SED

-       Soutien financier de l’association pour la journée médicale, pour les adhérents sur demande motivée

Un grand merci à tous ceux qui participent aux dons, aux actions pour récolter de l’argent mais aussi simplement pour faire connaître la maladie, aux membres du CA et aux « forces vives » de l’AFSED.

Mars 2007                  Marie-Noëlle GAVEAU          Présidente de l’AFSED

Prochaine Assemblée Générale prévue lors du week-end médical en mai 2008

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