Aide à la recherche médicale (juin 2007)

Aide à la recherche médicale

En mai 2008 l’AFSED a lancé un appel à projet pour une bourse de recherche de 50 000 €

Le Conseil Scientifique 2008 s’est réunit le 15 Novembre à Paris pour l’examen des dossiers.

 Trois projets ont été proposés au jury :

- Pr A de Paepe (Gand, Belgique) : Approches nouvelles dans l’étude des gènes impliqués dans le SED hypermobile basé sur analyse de puces génomiques d’ADN
    - Dr D Germain : Etude de la proprioception et de l’effet extéroceptif dans le syndrome d’Ehlers-Danlos de type III (dossier incomplet)
    - Dr Gormand et Dr Chaleat (Lyon) : Etude de la prévalence et des conséquences du syndrome d’apnée du sommeil dans la maladie d’Ehlers-Danlos.

 C’est le projet du Pr Anne de Paepe de Gand qui a été choisi et est financé à hauteur de 50 000 euros (25 000 euros seront versés en juin 2009) en partenariat avec le Fonds de recherche scientifique des Flandres qui finance à hauteur de 28 000 euros.

  •  Analyse de biopsie de peaux en microscopie électronique :

Le diagnostic des SED est clinique. Il s'agit d'établir des risques pathognomoniques (signant avec certitude la maladie).

Différents centres compétents et équipés en microscopie électronique participent à l'étude, dont Lyon, Marseille, Paris et Tours (pour la Belgique : principalement Gand).

Des comités scientifiques de l'AFSED se réunissent régulièrement à ce sujet. L'association finance en partie ce projet.      

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  •  Etude BBEST

Il s'agit d'une étude de suivi par échotracking (échographie particulière) sur 5 ans et de traitement randomisé (tiré au sort) par bêtabloquants, de patients atteints de SED de type vasculaire. Les inclusions sont en cours !

L'instigateur principal de l'étude est le Dr Boutouyrie (Hôpital Européen G. Pompidou à Paris). Le promoteur est l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris.

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  • En 2000, l'association AFSED a soutenu la formation et l'équipement d'un service parisien (HEGP) pour permettre le début d'analyses moléculaires en France (recherche de gène en cause dans différents types de SED. Les examens (techniques de pointe) qu'en Belgique (Gand) et aux USA.   

 

 

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  • Des services hospitalièrs s'impliquent dans la recherche SED.  Pour n'en citer que quelques-uns (liste non exhaustive) :

Pr Gogly, Dr Landru (Hôpital Chenevier, Créteil);

Dr Georgesco (Tours) diagnostic et mesures cutanées (épaisseur, élasticité de la peau);

Pr Anne De Paepe (Gand-Belgique) : recherche familiale sur les SED hypermobile (relais du Dr Boutouyrie pour l'étude BBest), physiothérapie, étude de l'impact du SED sur la dentition et la mâchoire... ;

Les laboratoires Thuasne (St. Etienne) fabriquent des vêtements de contention sur mesure (en tissu pour grands brûlés) à la fois doux et de maintien.

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L'association AFSED soutient les thèses, mémoires, d'étudiants en médecine ou de paramédicaux  sur le thème des SED :

En 2003 : thèse du Dr Roger-Rigal sur "SED et médecine de travail".

L'association propose des prix pour des travaux sur les SED sous réserve du comité scientifique.

 

http://www.afsed.com/aide_recherche.htm

 

 

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