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Association loi 1901 à but non lucratif

 

Le site est animé et mis à jour de façon bénévole par Ute Costermans-Hecht,  en lien avec les membres du Conseil d'Administration de l'AFSED.  Il n'est pas spécifiquement financé et ne reçoit aucune subvention pour sa mise à jour.  

 

Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer et non à remplacer la relation qui existe entre le patient et son médecin (ou visiteurs du site). Ces informations sont été certifiées par Honcode. De quoi s'agit-il ? Voir : http://www.hon.ch/HONcode/index_f.html

 INSCRIPTION au week-end AFSED (10-12-mai) voir :  document Word imprimable

Dernières modifications/ajouts :

  1. 19 mars 2008 : rectification HonCode (ajout sur la confidentialité, voir ci-haut)

  2. 06 mars 2008 : ajout du sponsor FMO

  3. 28 février 2008 : INFO ALLIANCE - Marche vers l'Elysée le samedi 29 mars (voir les renseignements ci-dessous)

  4. 24 janvier 2008 : forum de l'AFSED, cliquez sur : http://www.afsed.com/forum/

  5. 19 janvier 2008 : prestations familiales et sociales" (voir bas de page) et le concours de photo "maladies rares" Eurordis:  http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=1592

Bienvenue sur le site de l’AFSED !

   Vous y trouverez des renseignements sur :

Les Syndromes d’Ehlers Danlos, maladie génétique, rare, orpheline, touchant le tissu conjonctif ou tissu de soutien, par atteinte du collagène, aussi appelée élastorrhexie.

 L'Association, son conseil d’administration, ses objectifs, ses activités… et son comité  scientifique

   Les centres de références SED (une avancée pour la personne atteinte).

Vous y trouverez aussi une liste des publications de l’association, des articles médicaux et des extraits du journal ‘SED l’Info" (trimestriel).

 Les nouvelles d'Eurordis et d'Orphanews Europe qui regroupent et oeuvrent pour les maladies rares. Ouvrez les liens qui suivent. Ces articles vous intéressent :  http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=922  :   http://www.eurordis.org/IMG/pdf/Princeps_document-FR.pdf

Les références pour "Le corps mal entendu" de Marie-Hélène Boucand,  livre qui nous rejoint dans notre propre vécu de malade SED.

   Les comptes rendus des assemblées générales, des réunions, des activités, le rapport moral  et des témoignages.

 Le GESED (Groupe Ehlers-Danlos de Belgique francophone) : http://www.gesed.com

  Le Rando-Raid de la Loire au profit de l'AFSED  :  http://randoraiddelaloire.free.fr 

 Pour devenir membre et nous contacter, voir la rubrique "contacts".                       ___________________________________________________________________

INFO ALLIANCE

Ni pauvre

 

                                                      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                                                               Ni soumis

L'Alliance Maladies rares est membre du mouvement "Ni Pauvre-Ni Soumis" et signataire signataire du pacte inter associatif, revendiquant pour les personnes en situation de handicap et atteintes de maladie invalidante, un revenu d'existence décent, c'est-à-dire, un revenu personnel égal au montant du SMIC brut pour les personnes qui ne peuvent pas ou plus travailler.   

  1. Pourquoi ce mouvement ?

     Parce que des centaines de milliers de personnes en situation de handicap ou atteintes d'une maladie invalidante ne peuvent pas ou plus travailler, et doivent envisager leur vie entière avec des ressources sous le seuil de pauvreté. Parce qu'entre handicap, maladie et pauvreté, il y a un intrus que l'on peut supprimer tout de suite. Parce que la valeur "travail" ne peut concerner que celles et ceux qui peuvent effectivement  travailler.  Parce que les personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante sont citoyens à part entière et ne peuvent plus accepter l'assistanat. Parce qu'un projet de société qui ne permet pas à chacun de pouvoir formuler et mettre en oeuvre ses projets n'est que le projet d'UNE société dont l'évidence de nombreuses personnes en situation de handicap ou atteintes d'une maladie invalidante sont exclues.

    2.    Quelles revendications ?

Dans un pacte inter associatif, les organisations signataires demandent une réforme globale des ressources des personnes en situation de handicap ou atteintes d'une maladies invalidante, quel que soit leur âge, afin e créer un revenu de remplacement d'un montant au moins égal au SMIC brut.

    3.   Qui fait partie de ce mouvement ?

Initié par de nombreuses associations nationales, le mouvement est ouvert à toutes les organisations qui souhaitent soutenir ses revendications, associations du champ du handicap, de la maladie et du secteur sanitaire et social. Plus de 30 organisations nationales ont signé le Pacte inter associatif et apportent leur soutien à la Marche vers l'Elysée le samedi 29 mars.  

   4.   Quelles actions ?

Des actions locales en février et mars pour mobiliser l'opinion publique  -  Un pacte de soutien proposé au grand public - signature en ligne sur : www.nipauvrenisoumis.org - le point d'orgue : une marche citoyenne vers l'Elysée le samedi 29 mars prochain.

La marche partira de la place de la République pour s'achever à la place de l'Opéra. D'où une délégation de personnes en situation de handicap et de maladie invalidante partira pour remettre les signatures du pacte de soutien à l'Elysée. La forte fréquence de ces quartiers parisiens, un samedi après-midi, ainsi que la proximité de nombreux commerces - symbole de pouvoir d'achat - promettent à la marche un réel impact auprès de l'opinion publique et donc du gouvernement.

  Le rassemblement est prévu à partir de 11 heures, place de la République.

La marche débutera à 13 heures en direction de la place de l'Opéra.

Lors de ce grand rassemblement national, plus de 20.000 personnes venues de toute la France sont attendues pour porter haut et fort la demande d'un revenu d'existence décent. L'Alliance Maladies Rares se joindra à cette manifestation et invite toutes associations à y participer.

Un blog dédié : infos, témoignages, détails de revendications, liste des signataires, pacte de soutien : www.nipauvrenisoumis.org

 L'AFSED réitère à son tour  cette invitation adressée à tous ces adhérents et amis et vous propose de contacter votre antenne locale APF en vue de l'organisation concrète de cette journée de mobilisation du 29 mars.

 

 

 

 

 

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